"On est les grands oubliés" - Familles d'enfants handicapés, enseignants et AESH s'inquiètent du retour à l'école

Un protocole sanitaire a été transmis aux écoles, en vue du retour progressif des élèves en classe le 12 mai prochain, en pleine crise du coronavirus. Ce protocole prend-il en compte les élèves en situation de handicap ? Pour les familles, les enseignants et les accompagnants, la réponse est non.

ILLUSTRATION. Les "grands oubliés" du retour à l'école seraient-ils les enfants en situation de handicap ? Aucune information n'a véritablement été donnée les concernant... Pour les parents qui peinent à les occuper à la maison, pour les enseignant(e)s et les AESH, la colère monte.
ILLUSTRATION. Les "grands oubliés" du retour à l'école seraient-ils les enfants en situation de handicap ? Aucune information n'a véritablement été donnée les concernant... Pour les parents qui peinent à les occuper à la maison, pour les enseignant(e)s et les AESH, la colère monte. © IP3 PRESS/MAXPPP
Deux petits mots seulement, dans un énorme dossier de 54 pages. « Handicap » n’apparaît qu’à deux reprises dans le « Protocole sanitaire » pour la réouverture des écoles maternelles et élémentaires. 54 pages de conditions à remplir, de conseils donnés par le ministère de l’Education nationale pour une rentrée en sécurité.

L’une concernant « l’arrivée et le départ de l’école… conditionnés à une étude préalable des possibilités d’adaptation du transport scolaire y celui compris des élèves en situation de handicap. »
Deux pages plus loin, le protocole précise qu’une « attention particulière doit être apportée aux élèves en situation de handicap pour leur permettre (…) de réaliser les gestes barrières et de distanciation par une pédagogie, des supports, ou le cas échéant un accompagnement adaptés. » C’est en page 9, puis plus aucune information concernant les élèves en situation de handicap

Des gestes barrières impossibles à respecter

Alors nous avons téléphoné à certains IME (Institu Médico-Educatif), pour savoir comment la reprise s’organiserait. Mais le téléphone a sonné dans le vide. « En attente des consignes de l’ARS » nous a-t-on répondu. Le syndicat départemental de l’Yonne de la FA (Fédération Autonome de la Fonction Publique Territoriale) déclare n’avoir à ce jour « aucune information concernant les enfants en situation de handicap et leurs accompagnateurs. » Le retour à l’école se fera progressivement pour tous les élèves. Un retour qui s'effectuera à compter du 12 mai, sous d'infinies conditions : par niveau, selon la carte de déconfinement du ministère de la Santé, si le département est en vert, si les directeurs d’école décident de rouvrir leurs établissements, si les parents sont volontaires... 

Si les classes rouvrent, les gestes barrières devront être appliqués : nombre limité d’enfants par classe, distance d’au moins 1 mètre entre chaque élève, lavage des mains plusieurs fois par jour, sans matériel collectif, entre autres. Pour des enfants « lambdas », c’est envisageable. Mais pour des enfants en situation de handicap, c’est impossible.

Elise, une enseignante en classe ULIS (Unités Localisées pour L'Inclusion Scolaire) nous le confirme. « Ils comprennent pourquoi on leur demande de respecter certaines règles. Mais ce sont des enfants qui mettent leurs doigts à la bouche et qui ont surtout besoin du contact avec les autres. » Mais du vrai contact, celui où on se touche, on se sent, on s’enlace et on s’embrasse.

Nathalie est AESH (Accompagnant(e) des élèves en situation de handicap) est en charge d’un petit garçon autiste. Elle rappelle que « ce sont des enfants très particuliers, qui n’ont pas tous la pratique du langage. Leur seule façon de s’exprimer c’est le contact physique. Moi quand il me voit le matin, il me prend dans ses bras, il me sent partout… Comment on tient la distance d’1 mètre 50 entre nous ? » Oui comment fait-on ? Même avec des masques, des gants, comment un(e) AESH peut s’occuper d’un élève, l’aider dans son travail, l’aider à s’habiller, à aller aux toilettes, si une distance doit être installée entre eux ? « Ils touchent à tout aussi. On fait plein d’activités avec ces enfants. Et puisque tout le matériel doit être désinfecté, on va devoir tout désinfecter ? Vous imaginez le temps qu’on va y passer ? » C’est impossible, clairement. Une autre enseignante en classe ULIS, évoque la possibilité d’une boîte individuelle de jouets et de matériel pour chaque élève… Encore faut-il avoir tout le matériel nécessaire. 

Ces nouvelles règles risquent de perturber les enfants en situation de handicap. « Quand on leur dit qu’ils vont pouvoir retourner à l’école, ils s’attendent à retrouver l’école d’avant. » Nous avons contacté plusieurs familles d’enfants handicapés qui nous confirment toutes leur fort désir de retrouver « les copains, la maîtresse, la classe ». Mais Elise rappelle que « ces enfants ont parfois du mal à gérer la frustration. S’ils ne peuvent pas se toucher, pas nous prendre dans leur bras, ils vont être encore plus frustrés. » 

Les parents d'élèves de la classe ULIS téléphonent tous les jours à Elise, « mais je n’ai pas plus d’information qu’eux. » A part ce protocole… « Qui est le même que pour les autres enfants » déplore Nathalie, l’AESH. « (Jean-Michel) Blanquer et (Sophie) Cluzel disent que la réouverture des écoles doit favoriser l’accueil des enfants en difficulté. Mais rien n’est vraiment fait pour eux. »

A Dijon, Alain est le papa de Léo, 8 ans et porteur de trisomie 21. Lui a suivi l’école à raison de 2 à 3 heures par jour avec son papa, cartable sur le dos, « comme en vrai ». Tout s’est très bien passé et les échanges avec la maîtresse ont été réguliers. Ces échanges ont d’ailleurs conduit à la décision de ne pas remettre Léo à l’école ces prochaines semaines. « Ca dépendra de l’évolution, mais pour l’instant, c’est difficile d’expliquer à Léo qu’il doit garder ses distances, qu’il ne peut pas bouger ou aller voir ses copains. » Alors la maîtresse continuera de fournir le travail à la maison. « C’est une question de confort pour elle… Même si elle n’a que 12 élèves dans sa classe, ça risque d’être ingérable » s’inquiète Alain. « Un accompagnement adapté » disait le protocole c’est ça ?

Les AESH iront bien, eux, à l'école

Rien n’a été vraiment pensé pour les AESH non plus. Ce sont ces personnes qui, quotidiennement, accompagnent les élèves en situation de handicap. Là-aussi nous avons fait une recherche par mot-clé dans le protocole sanitaire du gouvernement. Aucune occurence des mots « AVS » et « AESH ». On y parle seulement d’ « agents ». Nathalie s’inquiète de n’être rappelée que pour nettoyer les espaces… « Nous avons la seule consigne de nous présenter dans les écoles même si nos enfants accompagnés n’y sont pas. » Elle s’indigne de la faible reconnaissance de l’Education nationale pour le travail des AESH. « Pour 750 euros par mois, on se demande si ça vaut vraiment le coup qu’on prenne ces risques… » Mais si ces AESH ne se présentent pas à l’école, qui s’occupera spécifiquement et individuellement des enfants en situation de handicap ? Personne. Alors ces accompagnants retourneront près des enfants, masqués et gantés, si les écoles ont tout le matériel...

Donc à ce jour, aucune information vraiment claire pour ces enfants en situation de handicap ni pour leurs familles. Les municipalités n’ont pas encore toutes décidé de la réouverture de leurs établissements… Alors les conditions de retour des enfants en situation de handicap, ça viendra plus tard. Même chose pour l’ARS qui ne communique pas sur le sujet. « Vous savez ce que ça dit de notre société ? Les -enfants- handicapés sont, comme d’habitude, les grands oubliés. » 
 
Quel retour à l'école pour les enfants en situation de handicap ?

Un cauchemar à la maison pour les parents d'enfants handicapés

L’indignation a gagné les foyers. Dans l’hypothèse où le retour à l’école serait encadré, « adapté » pour les élèves handicapés, les familles s’interrogent encore. C’est le dilemme. Prendre « le risque » de les renvoyer en classe ? Ou celui de continuer parfois à vivre « un cauchemar » à la maison ?

Tous les enfants en situation de handicap ne sont pas invivables, bien évidemment. Mais il y a des situations qui restent difficiles à vivre. A Buxy, en Saône-et-Loire, nous avons pris des nouvelles de Milivia, maman d’Esteban, autiste sévère non-verbal. « Ce confinement est une catastrophe pour lui. On fait face à une grande phase de régression ». Esteban fait des crises, n’a aucune patience, toutes ses émotions sont décuplées, tout devient obsessionnel… « On frôle la folie. On ne dort plus que 3 heures par nuit. »
La continuité des soins a été suspendue. Alors même si le SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) et les éducateurs prennent des nouvelles par téléphone, ça ne change rien. « On n'a pas de répit en fait. C’est d’un soutien physique dont on a besoin. » Alors le retour à l’école, même deux heures par semaine, ne serait-ce pas un moyen de se reposer ? « Non… Ce serait inconscient de ma part d’envoyer un petit garçon autiste à l’école maternelle. Il ne supportera pas les règles sanitaires. » 

Et puis ce retour à l’école n’est peut-être pas une bonne idée. Milivia souligne qu’elle ne pourra pas une fois de plus déstabiliser son fils. « Il n’aura plus de repère. On ne peut pas le mettre à l’école, l’en retirer, puis le remettre en lui demandant de respecter des gestes barrières. » Milivia s’angoisse.
Elle ne préfère pas penser à la suite et décide de vivre au jour le jour. « Mais pour moi, le confinement il va durer jusqu’en septembre» Elle ne sait pas comment son fils va être pris en charge par le SESSAD quand les soins seront de nouveau autorisés… « Ils parlent d’allègement. Mais déjà que c’était léger jusqu’à maintenant, je me demande bien comment ils vont faire. » La maman, à bout de souffle, évoque une grande souffrance psychologique. « Je ne sais pas combien de temps je tiendrai et surtout, si je tiendrai. » 

2 heures de répit en 50 jours

A quelques kilomètres de là, à Gergy, toujours en Saône-et-Loire, Véronique est confinée avec son fils de 14 ans, aussi autiste sévère. Inscrit en IME, il ne sait toujours pas quand il pourra y retourner. « Ils attendent qu’on fasse une dépression ? » s’interroge Véronique. Elle aussi arrive au bout de ce qu’elle peut faire et supporter. « On aurait dû avoir des moments de répit ». En 50 jours de confinement, Véronique n’a pu avoir que 2 heures pour souffler, pendant lesquelles son fils a été pris en charge à plusieurs dizaines de kilomètres de chez elle. Entre le trajet aller et le retour, la maman a eu seulement le temps d'aller faire ses courses. « Vous appelez ça du répit vous ? » Pas vraiment non.

Véronique qui s’était arrêtée de travailler pour s’occuper de son fils, avait enfin retrouvé un emploi. Elle avait même plusieurs propositions. « Mais vous comprenez, j’ai dû leur dire que comme je n’avais aucune info pour le 11 mai (pour le retour à l’école), je ne pouvais pas retourner travailler. » Elle s’inquiète aussi des conditions de retour. « Pas tant au niveau sanitaire, parce que je sais que l’IME fera tout son possible pour que les gestes barrières soient respectés. » Même si Véronique doute que Lucas réussisse à garder son masque toute la journée… Mais elle fait surtout face à un problème de transport. « Ils ne pourront peut-être pas prendre tous les enfants en charge ». 

« On nous laisse avec les enfants » nous souffle Véronique. « On survit » ajoute Milivia. Leurs enfants tournent en rond, sont de plus en plus violents, ne comprennent plus la situation.
Pour elles, le retour à l’école n'est plus la solution pour apaiser la situation… Parce qu’elles n’ont aucune information. Ou en tout cas, elles ne leur parviennent pas.

« On ne peut pas les faire rentrer dans des cases. C’est évident qu’ils ne sont pas comme tous les autres et qu’on ne pourra pas leur faire respecter toutes les règles. Mais ça fait huit semaines qu’on nous oublie. Comme d’habitude » concluent des parents, en colère, épuisés, désarmés.
 
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