À partir de ce lundi 13 mai, les députés examinent le projet de loi sur la fin de vie en commission spéciale. Parmi eux, Didier Martin, député Renaissance de la première circonscription de Côte-d'Or. Il nous explique les enjeux du débat.
Nouvelle étape dans le débat sur la fin de vie. Ce lundi 13 mai, l'examen du projet de loi sur l'accompagnent des malades et la fin de vie débute à l'Assemblée nationale. Les 71 députés composant la commission spéciale chargée dudit examen se réunissent pour une semaine, afin d'étudier près de 2 000 amendements.
Au sein de cette commission spéciale, on retrouve Didier Martin, député Renaissance de la première circonscription de Côte-d'Or et co-rapporteur de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti 2016, dernier texte en date relatif aux droits des malades. Pour France 3 Bourgogne, il revient sur les implications du projet de loi.
Quels points pourraient s'avérer bloquants lors de l'examen du texte ?
Didier Martin : Il y en a plusieurs qui vont certainement demander beaucoup d'explications. D'abord, la création des soins d'accompagnement, une notion nouvelle qui vient compléter la mission des soins palliatifs. Elle concerne la qualité de vie, le confort, l'accompagnement des malades et des familles, c'est-à-dire un travail en amont. C'est une dimension précoce des soins, dès l'annonce de la maladie grave, qui va concerner un grand nombre d'individus. Raisonnablement, tout le monde devrait suivre, même si certains pourraient vouloir revenir à l'exclusivité des soins palliatifs.
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Il y a aussi, évidemment, la question de l'aide à mourir dans sa définition et ses conditions. Comment pourra-t-elle être demandée, comment y répondre ? Le texte actuel prévoit un certain nombre de conditions : avoir 18 ans, être de nationalité française ou avoir résidé suffisamment longtemps en France, exprimer sa volonté de mourir, être atteint d'une maladie incurable, présenter une souffrance réfractaire aux moyens médicaux de soulagement, avoir un pronostic vital estimé à court ou moyen terme. Certains voudraient par exemple retirer cette borne temporelle.
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Et puis il faudra aussi travailler sur d'autres points. Notamment la question des directives anticipées, qui visent à permettre aux patients de définir leur volonté concernant leur fin de vie par anticipation, ainsi que la question du "proche de confiance" désigné pour pratiquer l'aide à mourir dans le cas ou le patient n'est plus en mesure de le faire lui-même. Enfin, il faudra évoquer la collégialité de la décision médicale, c'est-à-dire quels avis sont nécessaires pour examiner les demandes des patients.
Vous avez vous-même organisé de nombreuses réunions sur la fin de vie. Vous cherchez à porter la voix des patients dans ces débats ?
D. M. : Tout à fait. C'est vrai pour l'aide à mourir, ça l'est encore plus pour les soins d'accompagnement. Avec ces soins, on est dans une démarche d'aller vers le patient : on lui annonce qu'il a une maladie grave, il faut ensuite déterminer avec lui comment il veut aménager son traitement, son contexte social, son contexte familial...
On va être de plus en plus nombreux à être concernés par le vieillissement et la fin de vie. La médecine progresse, guérit, laisse parfois avec des handicaps. L'accompagnement est donc de plus en plus nécessaire.
Didier Martin,député de Côte-d'Or
Les réunions auxquelles j'ai participé sur ce sujet-là, c'était vraiment pour parler de ces questions de volonté du patient, de directives anticipées... c'est un processus qui va dans le sens de l'histoire, dans la construction progressive des droits des patients, de la garantie de l'accès aux soins palliatifs, du droit de refuser les traitements même si ça met en péril sa santé. Le droit aussi d'être informé sur ce que la médecine peut faire.
Pourquoi cet intérêt pour ces questionnements ?
D. M. : C'est à la fois un intérêt personnel, et en ayant moi-même été médecin, j'ai été confronté à ces questions de fin de vie qui concernent, je le souligne, tous les âges de la vie depuis la période néonatale jusqu'au très grand âge. J'ai assisté à l'évolution des droits des malades et de la médecine, mais lorsque j'ai fait la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti 2016, j'ai vu que toutes les situations ne trouvaient pas leurs réponses avec cette loi-là. C'est la même réponse qu'a donnée la convention citoyenne.
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Avec ce nouveau projet de loi, on a affaire à un moment clé du quinquennat ?
D. M. : C'est un moment clé plus pour la société que pour le quinquennat. Une réforme sociétale, c'est certain, un moment propice à la réflexion que nous pouvons avoir sur la perte d'autonomie, sur la situation de fin de vie, mais aussi sur le prolongement de la vie, sur les droits des patients d'être dans une situation de non-douleur et d'expression de leur volonté. Y compris quand cette volonté est d'en finir.
