Pour les malades en fin de vie, en quoi les "maisons d'accompagnement" peuvent être un lieu alternatif idéal face aux besoins urgents ?

Dans ses annonces sur le futur projet de loi sur la fin de vie, le président Emmanuel Macron a annoncé la mise en place de maisons d'accompagnement sur tout le territoire. Ce modèle de soins palliatifs, "entre hôpital et domicile", a vu le jour en France à Besançon (Doubs). Explications.

Entre les conditions requises pour bénéficier de la future "aide à mourir" en France, la nouvelle était presque passée inaperçue. Lundi 11 mars, Emmanuel Macron annonçait un futur projet de loi sur la fin de vie. Parmi ses mesures phares, une prochaine "aide à mourir", bien sûr, mais également des moyens renforcés pour les soins palliatifs. Et parmi eux, la mention des "maisons d'accompagnements". Un concept lancé pour la première fois en France en 2011, à Besançon (Doubs), par Laure Hubidos, sous le nom de "maison de vie".

Véritable pionnière, la quinquagénaire avait été la première à créer un lieu pour les personnes en fin de vie "entre hôpital et domicile". Une petite structure pouvant accueillir une dizaine de personnes, aménagée afin de ressembler à une maison lambda. Une cuisine, un salon, des chambres... Le tout médicalisé pour accueillir des personnes atteintes de pathologies extrêmement lourdes, venues ici pour finir leurs jours ou prendre un peu de répit, à leur rythme, dans un environnement familial se calquant le plus possible sur un mode de vie "normal".

Les maisons d'accompagnement bientôt présentes sur tout le territoire ?

Cette vision de la fin de vie, Laure Hubidos l'a longtemps soutenue et défendue (malgré les difficultés ou la fermeture de la Maison de vie de Besançon en 2019) pour lui donner un cadre légal, condition nécessaire au développement de ce concept. "Les gouvernements se succèdent, les années passent, et rien n’avance vraiment. Pourtant il y a urgence" écrivait-elle dans une tribune publiée en mars 2023 dans le journal Libération, intitulée "Fin de vie : inventons des lieux alternatifs entre l’hôpital et le domicile" (article payant).

Un peu plus d'un an plus tard, elle a enfin été entendue. La structure des "maisons de vie", ou "maisons d'accompagnement" est au centre du projet de loi sur la fin de vie annoncé par le président Emmanuel Macron le 11 mars 2024.

On va aussi mettre en place des maisons d’accompagnement qui sont le chaînon manquant entre l’hôpital et la maison.

Emmanuel Macron

"Je ne peux que me réjouir de cette nouvelle" a réagi Laure Hubidos, contactée par France 3 Franche-Comté. "C'est un rêve qui devient concret, enfin. Ces derniers mois, j'ai beaucoup échangé avec le cabinet du ministère de la Santé pour rendre cela possible, donc c'est une grande satisfaction".

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100 maisons d'accompagnement en 2034 ?

Les maisons d'accompagnements étaient ainsi largement évoquées dans le rapport Stratégie décennale soins palliatifs, " vers un modèle français des soins d’accompagnement", publié par le Pr Chauvin sur demande du gouvernement en novembre 2023.  "On y trouve des objectifs chiffrés" reprend Laure Hubidos. "Il est prévu 100 maisons d'accompagnement en 2034. 20 dès 2025 et 30 en 2026. Le fait que le président acte cela officialise les choses".

L'avenir est donc positif, alors qu'Emmanuel Macron a annoncé débloquer une enveloppe d'un milliard supplémentaire pour les soins palliatifs en France. "Cela faisait 20 ans que je me battais pour cela" continue Laure Hubidos. "Avec le vieillissement de la population, il y aura toujours plus de personnes vivant longtemps avec des pathologies sévères. Il fallait des solutions alternatives aux hôpitaux, à la croisée des champs sanitaire et médico-social".

De plus, l'hôpital n'est pas forcément la réponse adaptée. Sortir de ces murs pour aller dans un lieu plus léger, plus familial, avec moins de patients, n'a que des bénéfices.

Laure Hubidos,

Fondatrice de la première Maison de vie et présidente du Collectif national des maisons de vie

À ce côté thérapeutique s'ajoute, selon Laure Hubidos, un côté économique. "J'ai fait le calcul" explique la présidente du Collectif national des maisons de vie. "Une journée dans une maison d'accompagnement, c'est 250 euros, contre 1 500 à l'hôpital. En plus, cela permet de donner un peu de répit aux familles d'aidants".

Une première lecture du projet de loi en mai 2024

Malgré tout, l'installation de ce type de structure, partout sur le territoire, demande des financements importants, entre le paiement des professionnels de santé et auxiliaires de vie intervenant "à domicile" et tout le matériel de soins, "parfois très lourd", à installer sur place. "C'est pour cela que tant que nous n'avons pas de détails précis sur le développement de ce réseau de maisons, nous ne crions pas victoire" assure Laure Hubidos. "Mais cela reste une excellente nouvelle".

Réduire la fin de vie à l'euthanasie ou à l'aide à mourir est un raccourci trop facile. Il faut dans tous les cas des alternatives. À la maison de vie, j'ai eu beaucoup de patients qui avaient de lourdes pathologies. Pourtant, aucune demande d'euthanasie n'a jamais été faite.

Laure Hubidos,

sur le plateau d'Arte, le 11 mai 2023

Reste à ce que cette annonce présidentielle soit traduite par des faits. Selon Emmanuel Macron, ce projet de loi sera "transmis au Conseil d’État d’ici huit à dix jours" et "arrivera sur la table du conseil des ministres en avril, pour une première lecture en mai 2024". Si le texte est adopté dans sa version première, les projets de maisons d'accompagnements pourront ainsi se multiplier. Selon nos informations, une structure est déjà en cours de développement dans le Jura, près de Dole.

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