Trois athlètes du Haut-Doubs se lancent un défi XXL pour la bonne cause. Xavier Thévenard, Julien Rueflin et Jeanne Salvi sont tous les trois atteints de la maladie de Lyme et ils vont traverser les Alpes pour informer le grand public sur leur pathologie.
"C'est une idée qui me trottait depuis longtemps dans la tête", sourit Julien Rueflin. C'est lui qui a imaginé ce défi incroyable. Traverser toutes les Alpes du Nord au Sud, de Saint-Gingolph (Haute-Savoie) à Nice (Alpes-Maritimes), en suivant le GR5. Un long périple de 600 kilomètres avec près de 30 000 mètres de dénivelé ! Ils seront seulement trois au départ samedi 14 septembre 2024 pour deux semaines de course.
Mais Xavier Thévenard, Julien Rueflin et Jeanne Salvi ne visent pas l'exploit sportif. Pas seulement. Tous les trois ont été touchés par un "Lyme long". Et tous les trois ont la même volonté de faire mieux connaître cette forme chronique de la maladie de Lyme. "On estime à plus de 200 000 le nombre de personnes en France qui souffrent actuellement de cette forme longue de la maladie", explique le trio.
La maladie de Lyme, ou borréliose de Lyme, est transmise lors d'une piqûre de tique infectée par une bactérie.
"Vendre les kilomètres"
Avec "Alp'Lyme", c'est le nom donné à leur aventure, ils espèrent faire passer des messages d’information et de prévention en direction des médias et du grand public, mais aussi donner un coup de pouce aux malades. "Le but, c'est de vendre les kilomètres pour récolter des fonds pour l'association France Lyme,10 euros pour 100 mètres dans une cagnotte en ligne", explique Julien Rueflin.
Les sommes récoltées serviront en particulier à mettre à disposition des malades des services pour mieux les informer et les guider dans leur parcours, et à contribuer à des actions de prévention et de recherche.
"Ce n'est pas reconnu"
Julien Rueflin, originaire de Sancey (Doubs) a contracté la maladie en 2008. "On apprend à vivre avec, admet-il, mais au départ, je pensais comme tout le monde que c'est bénin, que c'était comme une mauvaise grippe. Mais on ne s'en sort pas comme ça. Et pourtant, pour la médecine française, on a le sentiment que c'est une maladie imaginaire."
"Il y a une vraie errance médicale pour la forme chronique", insiste Xavier Thévenard. Originaire de Jougne (Doubs), l'athlète, trois fois vainqueur d'Ultra Trail du Mont-Blanc (UTMB), est lui aussi tombé de haut. "J'ai été touché en 2020 et je n'ai pas compris tout de suite que c'était ça, j'étais dans le déni" raconte-t-il à France 3 Franche-Comté.
On nous donne trois semaines d'antibiotiques et c'est fini. Mais je rechutais et je rechutais. On nous dit qu'on est fou, que c'est dans notre tête. Mais je n'arrivais pas à tenir 20 minutes de course. J'étais tout de suite extenué. Il n'y avait pas une semaine où je ne pleurais pas.
Xavier Thévenard, trois vainqueur de l'UTMB.
"En France, ce n'est pas reconnu alors que ça l'est aux USA et en Allemagne, ajoute Xavier Thévenard. J'ai une grosse communauté qui me suit sur les réseaux sociaux et ce qui me révolte, c'est de voir le nombre incalculable de messages de malades qui ne sont pas écoutés par les médecins."
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Paralysé de trois membres
Et pourtant, la maladie de Lyme peut avoir des conséquences dramatiques. Jeanne Salvi, originaire de Mouthe (Doubs), le sait mieux que quiconque. Ski, natation artistique, VTT, course à pied, c'était une passionnée de sport. Mais sa vie a basculé du jour au lendemain avec la maladie.
Il y a deux ans à peine, elle était encore en fauteuil roulant, paralysée de trois membres (les deux jambes et le bras gauche). La jeune femme aujourd'hui âgée de 22 ans a dû réapprendre les gestes simples de la vie quotidienne, comme lire et écrire, à cause de graves atteintes neurologiques. Les médecins pronostiquaient une paralysie définitive de son bras. C'était sans compter sa volonté à toute épreuve et une prise en charge spécifique outre-Rhin.
Jamais elle n'aurait imaginé pouvoir courir les 10 kilomètres le Trail des forts en mai dernier à Besançon (Doubs). Encore moins s'élancer derrière ses deux complices dans les Alpes. "Je ne pourrai pas faire toute la traversée, explique-t-elle à France 3 Franche-Comté. Je vais faire des petites parties du parcours, c'est déjà énorme pour moi !" Mais pour elle, impossible de reculer.
C'est une revanche mais pas un défi personnel. J'ai repris mes études de droit et l'athlétisme en club mais là, je veux veux faire avancer la cause. Plus on parle de la maladie, mieux c'est. Et il faut surtout dire aux malades qu'il ne faut pas perdre espoir !
Jeanne Salvi, atteinte d'un "Lyme long".
La maladie de Lyme, également dénommée borréliose de Lyme, est une maladie transmise par les tiques. Selon l'Institut Pasteur, elle est la maladie vectorielle la plus répandue dans tout l’hémisphère nord. Son incidence continue d'augmenter à l'échelle mondiale en raison de facteurs démographiques environnementaux, y compris le changement climatique. Selon les chiffres communiqués par Santé Publique France, entre 2009 et 2021, l’estimation du nombre de cas de borréliose de Lyme diagnostiqués a fluctué entre 25 000 et 68 530 cas par an.
