Crée en 1990, le Téléthon est connu pour son action de financement de la recherche sur les maladies neuro-musculaires. Mais l'association aide aussi les malades au quotidien à travers sa mission AIDER qui propose un accompagnement.
Leur nom, les « référents parcours de santé » Parmi eux, Céline Franon, une aidante, là pour soutenir les malades comme Béatrice Billet, atteinte de myopathie, qui compte sur elle dans les moments difficiles et pour faire face aux nombreux problèmes administratifs : " Je fais appel à Céline quand je suis au bout de ce que je peux faire et de mes capacités à obtenir des choses" dit-elle.
Améliorer la qualité de vie des malades, les accompagner ainsi que leurs familles dans le parcours de soin, porter leur voix et imaginer des solutions pour eux sont autant de missions que souhaite mener à bien l'AFM Téléthon.
Céline Franon, référente du parcours de santé est un allié précieux pour faire avancer certains dossiers lourds à porter : " Des fois, on arrive à des points de blocages" raconte Céline, et moi je m'appuie sur notre service juridique pour rédiger des courriers, qui ont permis de faire aboutir la demande de Béatrice. En l'occcurence de faire appliquer la législation pour le financement de son aide humaine."
Invalidantes et évolutives, les maladies dégénératives obligent à revoir régulièrement les besoins des malades et leur rapport avec l'administration.
En France, le Téléthon c'est
- 85 millions d'euros dont 34.7 millions consacrés à la mission "AIDER"
- 17 services régionaux emploient 173 salariés.
- En 2018, en Bourgogne Franche Comté, 407 malades ont bénéficié de cet accompagnement.
