Téléthon : “Mon handicap est invisible”, à 27 ans Océane est touchée par la myopathie

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Écrit par Sophie Courageot .

Chaque année, le Téléthon met en lumière les myopathies, ces maladies neuromusculaires qui touchent directement le muscle. À Besançon dans le Doubs, Océane a vu la maladie évoluer, bousculer son quotidien. Malgré cela, elle a décidé d’engager un combat pour aider les enfants atteints de myopathies.

Au bout du fil, son sourire et son énergie sont palpables. Océane organise le 3 décembre à Besançon, une soirée dansante pour le Téléthon. Ce fut déjà le cas l’an dernier. 1200 euros récoltés donnés au Téléthon. Elle espère encore faire mieux cette année. 

Océane est porteuse d'une myopathie rare

“J’ai été diagnostiquée, il y a 5 ans, j’étais étudiante, j’ai commencé à être très fatiguée. J’ai trouvé un médecin qui m’a écoutée” dit-elle. La jeune femme passe alors des examens. Diagnostic : une myopathie des ceintures. Un gène est défectueux.

Je suis née avec des muscles en fait, mais ils ne se réparent pas.

Océane

“A 27 ans, je ne peux plus monter un étage, mon état s’est dégradé. J’ai de grosses douleurs, et pas de traitement” ajoute la Bisontine.

1 à 3 personnes sur 125 000 sont touchées par les différentes formes de myopathies des ceintures. Une maladie héréditaire pour laquelle la recherche tente de trouver un traitement de fond.

Vivre malgré la maladie

Active, la jeune femme va devoir changer de travail. Impossible de rester debout toute une journée. Elle doit s’adapter au quotidien. Avant d’aller au restaurant, au cinéma, elle se renseigne. Y-a-il des escaliers à monter ? “Je fais toutes mes courses en drive, j’ai déjà eu parfois des remarques en montrant aux caisses ma carte de personne à mobilité réduite (PMR). On me l’a même refusée dans un laboratoire d’examens. J’ai des regards, parfois même des insultes” regrette Océane.

Aujourd’hui, Océane préfère mettre son énergie vers les autres. Les malades. “J’aime aider dans la vie. J’ai pu assister à la réunion des familles du Téléthon. J’ai vu ces enfants en fauteuil roulant, des enfants qui pour certains vont mourir. Il y a des maladies plus graves que la mienne” relative-t-elle, "c’est pour eux que je veux me battre”.

Le Téléthon est une cause qui la touche. “Il m'a beaucoup soutenu quand j'ai été diagnostiquée. En plus de la recherche pour trouver des traitements, ils sont là en soutien aux malades et leurs familles dans le but d'améliorer leurs vies du mieux possible.” Quant à elle, Océane ne sait pas comment la maladie évoluera. Elle profite en attendant de la vie. "Je me suis mise à la danse (bachata/salsa) dans une association pour entretenir mes muscles sans trop forcer tout en m'amusant." 

Lors de la soirée dansante qu’elle organise, Océane espère récolter des dons, mais également sensibiliser les gens, amener de la tolérance, éveiller les consciences. Les malades atteints de myopathie ne sont pas tous en fauteuil roulant. 

Faire un don au Téléthon

Faire un don en ligne ou en appelant le 36 37, numéro vert, appel gratuit. Le Téléthon 2022 se déroule les 2 et 3 décembre sur France Télévisions.

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