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Samedi 30 mai est la journée mondiale de la sclérose en plaques. Une maladie qui touche 110.000 français dont une majorité de femmes. A Besançon, Marine Saugeon, 32 ans est sous traitement depuis des années.
Marine Saugeon veut vivre. Même si en ce moment, elle a besoin d’une canne pour se déplacer. Présidente de l’association Sep&Go et déléguée ARSEP (Aide à la rercherche pour la sclérose en plaques), cette jeune franc-comtoise a réussi en août 2019 à gravir le Mont Olympe en Grèce. Pas par pas. Un défi qu’elle s’était lancée, pour elle même, pour les autres, pour changer le regard sur la sclérose en plaques et récolter des fonds pour la recherche.
La vie de cette radieuse et énergique jeune femme bascule en 2006. Premiers symptômes. Paralysie partielle du côté gauche. Premier séjour à l’hôpital. Elle en ressortira en fauteuil roulant. Commence alors pour elle, de longs mois d’errance médicale.
Il lui faut attendre deux ans pour que le diagnostic soit enfin posé. Nous sommes en 2008. Il tient en trois lettres qui vont changer la vie de la jeune Bisontine. SEP : Sclérose en plaques.
- La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central. C’est une maladie auto-immune qui a de multiples facteurs.
- Le système immunitaire du malade fonctionne mal, il provoque des perturbations motrices, sensitives et cognitives.
- La sclérose en plaques peut évoluer vers un handicap irréversible.
En 2009, Marie Saugeon commence les traitements de fond. « Le problème quand on soigne une pathologie de ce type, c’est qu’on ne soigne pas à la racine. J’ai eu beaucoup de douleurs » se souvient Marine Saugeon. « La fatigabilité est le premier symptôme de cette maladie, les douleurs en sont une autre » ajoute Marine qui a vu les traitements évoluer, changer au fil des ans. « On prend beaucoup de médicaments, à un moment j’ai du faire un sevrage médicamenteux, les traitements ont abimé mes organes ». « Aujourd’hui, j’essaie de faire des choses plus alternatives, comme le CBD, le cannabis thérapeutique. On pèse en permanence dans les traitements, le poids bénéfices / risques… Le bon traitement c’est celui qui vous convient » estime la jeune femme.
"Ma grand-mère était morte de la sclérose en plaques"
A 32 ans, Marine Saugeon souffre d’une forme aggressive de la sclérose en plaques. Reconnue invalide, adulte handicapée, son quotidien reste rythmé de rendez-vous médicaux. Des perfusions régulières à hôpital avec de la kétamine pour traiter les douleurs, un traitement par immunosuppresseurs, des rendez-vous réguliers chez le kinésithérapeute et bien sûr, les médicaments quotidiens.
La grand-mère de Marine Saugeon est décédée à l’âge de 36 ans de la sclérose en plaques. Le facteur génétique était là. Mais souvent, il ne suffit pas à déclencher à lui seul la sclérose en plaques. Avec le recul, Marine Saugeon pense qu’un traumatisme dans sa vie personnelle pourrait avoir déclenché les premiers symptômes.
"Je voulais être une grande danseuse, je ne le serai pas"
La sclérose en plaques touche essentiellement des femmes. Et bouscule des vies de couples. Certaines femmes réussissent à avoir des enfants avant que la maladie ne se déclenche. D’autres donnent la vie sur le fil. Pour Marine Saugeon, la perspective d’une possible grossesse s’éloigne. « Un homme qui a la sclérose en plaques, c’est malheureux. Pour une femme, envisager un bébé, c’est le parcours du combattant pour avoir la vie qu’on aimerait » confie la jeune femme qui espère malgré la maladie pouvoir un jour donner la vie.
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"Tous les jours, je me fais mal, je vais marcher"
Les capacités physiques de Marine Saugeon lui permettent de marcher un kilomètre environ. Un chiffre qui peut faire sourire en cette sortie de confinement. Mais un exercice essentiel pour la jeune femme. « Tous les jours, je me fais mal, je vais marcher, j’aurais aimé repartir cet été en Grèce. Ce ne sera pas possible si les frontières sont fermées. J’ai déjà des projets de retourner sur les routes, de bouger en France pour parler de cette maladie. J’aimerais aller dans les écoles, montrer aux enfants qu’un handicapé, ce n’est pas forcément quelqu’un qui est en fauteuil. Dire que si on marche avec une canne, ça peut aussi être grave ».
150 cas pour 100 000 habitants en Franche-Comté, une région de France les plus touchées
En Haute-Saône, l'association loi 1901, la clinique franc-comtoise de la Sclérose en plaques des pathologies de la myéline (clifransep) prend en charge en hôpital de jour près de 400 patients. La structure a vu le jour en 2016.
«Nous sommes une des régions les plus touchées de France par la sclérose en plaques. Plus on va vers le Nord, plus on trouve de cas. Pays nordiques, Canada, Irlande, c’est là qu’on trouve le plus fort taux de prévalence » explique le neurologue François Ziegler, médecin au groupement hospitalier de Haute-Saône. Comment expliquer cette répartition géographique ? « Plus il y a de l’hygiène de l’eau dans un pays, plus cela favorise la sclérose en plaques » argumente le médecin. Dans ces pays, le système immunitaire des habitants n’est pas confronté de façon précoce aux virus. Il existe aussi des facteurs génétiques peut-être transmis par les Vikings qui expliqueraient en partie cette prédominance dans les contrées nordiques.
Le contact avec certains virus comme EBV Epstein Barr virus, la mononucléose infectieuse, en dehors de la petite enfance peut expliquer le développement de la sclérose en plaques ainsi qu’une carence en vitamine D (manque de soleil).
Un diagnostic plus précoce, et des traitements efficaces
Pour le docteur Ziegler, aujourd’hui un malade de la sclérose en plaques est rapidement diagnostiqué. « On a un outil extraordinaire l’IRM qui permet un diagnostic non invasif » explique le médecin. Couplé à un questionnaire, cet examen permet d’identifier rapidement la maladie dès les premiers symptômes.
Les traitements ont fait de gros progrès également depuis les années 90 estime le médecin. « On a certains médicaments qui peuvent presque éteindre la maladie. Le but c’est d’avoir un diagnostic précoce. C’est une course contre la montre avec une brochette thérapeutique assez vaste » dit-il.
Des médicaments encore non accessibles aux patients
« Il nous reste cependant à résoudre l’accès à certains médicaments. En France, deux médicaments utilisés pour le traitement de la sclérose en plaques ne sont pas remboursés", regrette le médecin qui espère que le ministre de la Santé Olivier Véran, lui même neurologue s’emparera de la question après la crise sanitaire du Covid-19.
Il y a un an, 2000 personnes ont signé une pétition demandant le remboursement de trois médicaments neurologiques pour les malades de la sclérose en plaques OCREVUS, MAVENCLAD, LEMTRADA. Ces médicaments ont une autorisation européenne de mise sur le marché, et sont pris en charge dans la plupart des grands pays Européens et aux Etats Unis, explique le Docteur Ziegler. La pétition a été remise à la ministre Agnès Buzyn. Elle est restée sans réponse.
Des médecins utilisent également le CBD, le cannabidiol pour soulager les douleurs chez leurs patients. « Nous prescrivons à certains malades du cannabis thérapeutique, comme le Marinol venu du Canada. Ce médicament était remboursé, il améliore les douleurs et aide à remarcher » argumente le médecin. Mais ce médicament n’est pas accessible en France. A quand une usine de production dans notre pays ? suggère le spécialiste de la sclérose en plaques.
Le Savitex, autre médicament de type cannabis thérapeutique est autorisé lui en France, mais il est très cher et pas remboursé, déplore le médecin haut-saônois.
Mieux faire connaître la maladie de la sclérose en plaques, mal connue des employeurs
Malgré sa maladie, Marine Saugeon ne baisse pas les bras. Elle se consacre avec un petit cercle d’ami(e)s et de bénévoles à son association SEP&Go. Régulièrement, l’association des paralysés de France oriente vers elle des malades en recherche de conseils. « Je n’ai pas le même langage qu’un médecin, je leur dit les choses telles qu’elles sont, parfois de façon « cash », mais on essaie de s’en parler et d’en sourire » résume la jeune femme.
Marine Saugeon sait qu’il lui faudra vivre ces prochaines années avec la sclérose en plaques. « La maladie, entraine des handicaps mais on n’en meurt pas », rassure néanmoins le Docteur Ziegler. « J’ai du mal à me projeter sur tout ça » confie la Bisontine. Retrouver un travail, elle a bien essayé. « Mais la discrimination et les préjugés sont encore bien présents. La sclérose en plaques est une maladie mal connue. Les employeurs ne comprennent pas, les proches non plus parfois » déplore la trentenaire.
« Moi quand je vais faire mes courses, j’en ressors épuisée » dit-elle. Régulièrement, la jeune femme a eu droit à des réflexions quand elle se gare avec sa voiture sur une place handicapée. Qui soupçonnerait qu’une maladie presque invisible, l’empêche de savourer la vie à 100% ?
