Pour obtenir les fonds afin de financer la deuxième année de son fils autiste en Institut médico-éducatif (IME), Adeline Gillet a fini par contacter les députés de la Marne, le préfet et le président de la République.
" On est sans cesse en train de se demander : comment va-t-on faire l’année prochaine ? ", souffle la mère de Charlie, 13 ans, autiste sévère non verbal. La rentrée n’a pas commencé qu’elle a déjà l’esprit à celle d’après. " On a réussi à obtenir les financements pour l’inscrire une année de plus en Institut médico-éducatif (IME). Mais c’est un an de sursis ", commence-t-elle.
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Avant l’été 2023, Charlie termine sa première année à l’IME la Sittelle, à Reims. " Il est enfin bien. Il a réussi à trouver ses repères car ici tout est adapté pour lui, comme les consignes affichées au mur. Il a également des cours d’habileté sociale, de discrimination, de vie quotidienne ", explique Adeline Gillet, sa mère.
Un an de financement non renouvelé à l'IME
Mais en juin 2023, cette infirmière reçoit un courriel. " L’Agence Régionale de Santé (ARS) annonce ne pas renouveler le contrat ", poursuit-elle. Un contrat d’un an accordant des subventions pour financer la prise en charge de Charlie à l’IME.
"Pour l’ARS, à ce moment-là, la situation de notre fils n’est plus critique. Ils nous retirent les crédits pour les laisser à d’autres enfants. On nous fait comprendre qu’on peut déjà s’estimer heureux ", raconte la mère de Charlie, déconcertée.
"Personne n’arrive à nous aider. On se sent très seuls dans ces situations"
Adèle Gillet, mère de Charlie, 13 ans, autiste sévère non verbal
Les parents tentent de contacter à nouveau l’ARS. Aucune réponse. Ils s’impatientent : " On a vu l’été arriver. On s’est dit qu’on aurait aucune réponse durant cette période. Mais il fallait qu'on sache ", continue Adeline Gillet.
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Pour expliquer ses difficultés et débloquer la situation, la famille écrit plusieurs lettres : aux députés de la Marne, où habite cette famille, au préfet, à Brigitte et Emmanuel Macron. " On a voulu mettre toutes les chances de notre côté ", précise-t-elle. Début juillet, elle reçoit un nouveau mail : l’ARS accepte de signer un nouveau contrat, d’un an.
"L’an prochain, ce sera la même galère "
C’est une victoire certes, mais insuffisante pour la mère de Charlie. " Nous ne voulons plus de financement d’un an, par ci, par là. Nous voulons une vraie place et de vrais moyens pour l’IME ", continue cette infirmière.
"Il faut patienter 8 ans sur liste d’attente pour être accepté en IME aujourd’hui. Cela signifie qu’il faudrait faire son dossier en étant enceinte pour espérer avoir une place en primaire".
Adèle Gillet, mère de Charlie, 13 ans, autiste sévère non verbal
Elle voudrait un encadrement pérenne, jusqu’à la majorité de son enfant. " La seule chose qui nous importe, c’est qu’il progresse suffisamment pour être autonome, une fois adulte ", explique-t-elle. Et d'ajouter : "aujourd’hui, la section autisme de l’IME la Sittelle peut accueillir 20 enfants. Mais actuellement, ils sont 28 ". Pour elle, il faut débloquer des fonds pour une meilleure répartition des élèves et pour en accueillir de nouveaux.
"Lorsque Charlie était en maternelle, j’angoissais déjà. Quand j’étais au travail, j’avais toujours peur qu’on m’appelle pour m’annoncer l’absence de son auxiliaire de vie et d’être obligée d'aller le chercher".
Adèle Gillet, mère de Charlie, 13 ans, autiste sévère non verbal
La famille aimerait également ne plus avoir à se soucier, chaque année, de la scolarité de Charlie. " C’est toujours la même angoisse. À chaque fois, on se demande si l’un de nous deux va devoir arrêter de travailler pour le garder s’il n’est pas scolarisé ", détaille Adèle Gillet en mentionnant son mari.
Dès la rentrée, elle compte bien solliciter à nouveau l’ARS. " Pour l’instant, je sais aussi qu’on nous endort. Mais l’année prochaine, que va-t-on devenir ? Sans renouvellement du contrat, on n’a plus aucune solution ", soupire-t-elle.
