Témoignage. Ils vont courir le marathon de Houston pour sensibiliser à une maladie génétique très rare

En janvier 2024, Pierre Corrot et Marceau Havard, étudiants à Bordeaux et tous deux originaires de la banlieue rouennaise, vont courir le marathon de Houston aux couleurs de l'association "Manger la vie". Objectif : lever des fonds pour la recherche sur une maladie génétique aussi rare que méconnue, le syndrome Hao-Fountain.

Tout a commencé fin 2022, par un projet de fin d'études. "Un projet de n'importe quelle nature", précise Pierre Corrot, 24 ans, étudiant à Kedge Business School à Bordeaux. "Entrepreneurial, associatif, sportif, peu importe. On doit créer quelque chose. Le handicap au global, c'est une cause qui m'a toujours touché. Alors tout naturellement, j'ai eu envie de lier ce projet étudiant à l'association dont je fais partie, et de courir un marathon."

Cette association, c'est "Manger la vie", une structure créée en 2015 à Boos, près de Rouen (Seine-Maritime), par Olivier et Stéphanie, les parents de Zoé, 9 ans, 9e patiente au monde (et troisième en France) à avoir été diagnostiquée du syndrome Hao-Fountain. Cette maladie génétique rarissime, conséquence d'une anomalie sur le gène USP7, provoque notamment une importante déficience intellectuelle et motrice ainsi que des troubles du langage.

"C'est à Houston que tout a démarré"

Les parents de Zoé fondent l'association lorsqu'ils entrent dans l'infernale sphère d'un diagnostic quasi-impossible à poser, faute de recul médical et de patients suffisamment nombreux pour comprendre les symptômes dont souffre leur fille.

"Mes parents se sont liés d'amitié avec eux, et c'est devenu une affaire de famille", se souvient Pierre Corrot. "Mon père a monté une équipe de vélo portant les couleurs de l'association. Il y a deux ans, avec des amis, on a relié Lyon à Paris à vélo" avec des maillots siglés. 

Zoé est finalement diagnostiquée à Houston, au Texas. Une ville symbolique : c'est là-bas que sont rédigées les premières publications évoquant le syndrome Hao-Fountain. D'où l'idée d'y faire le marathon. "C'est à Houston que tout a démarré", raconte Pierre.

"Aujourd'hui, Manger la vie vient en aide matériellement aux familles concernées et finance des exercices de psychomotricité, d'équithérapie, d'ergothérapie, de neuropsychologie", avec l'aide du CHU de Nantes, devenu l'hôpital pionnier en France dans la prise en charge de la pathologie et la recherche.

Une préparation sportive intense

Plutôt adepte du padel ou du football, Pierre a ainsi fait un virage à 360 degrés et rechaussé ses runnings pour courir dans la ville qui a posé un mot sur les maux de la petite Zoé. "J'aime bien me lancer de nouveaux défis. Je cours un peu, mais aller chercher un marathon, c'est quand même très gros", admet-il, à quelques mois de l'échéance. "Alors, autant viser très gros avec un projet qui va faire rayonner l'association." 

Un projet fou réalisé à huit mains - et même davantage. "On est deux de Rouen", précise Pierre Corrot. "Marceau et moi sommes de la même école. Lui va courir avec moi à Houston et m'assiste sur la partie communication. Mathilde et Salomé, de notre école aussi, nous aident à démarcher des sponsors. On a un coach à Kedge qui nous suit. L'école nous aide à trouver des contacts sur la région bordelaise. Et puis, on va courir avec nos deux papas ainsi qu'avec le père de Zoé, Olivier, et un autre ami."

Sur la partie sportive, c’est un gros défi. On part à six courir. Et ça va être un premier marathon pour tout le monde. Mais c’est devenu sentimental : on n’a plus le choix, on doit aller au bout !

Pierre Corrot

à France 3 Normandie

En parallèle de la recherche de sponsors - de préférence normands - et la communication, Marceau et Pierre doivent donc s'attaquer à la préparation physique. Etape obligatoire pour courir 42 kilomètres. "L'avantage, c'est qu'on a des coureurs autour de nous. On s'est fixé une grosse préparation de deux mois et demi, en octobre. D'ici là, on essaie de se remettre en jambes, de réadapter notre corps à courir très régulièrement. On est des coureurs occasionnels : il faut se réhabituer à parcourir des distances plus longues."

"Zoé est hyper attachante"

Pierre, Marceau et leurs quatre accompagnateurs vont se dépasser. Mais n'ont pas l'intention de reculer. "J'aime mettre du sentimental et de l'émotion dans mes projets", précise Pierre. "Ça me donne une raison de ne pas lâcher, de ne pas abandonner. Ça rend le projet encore plus beau." 

Car à force de côtoyer Zoé et ses parents, il s'y est attaché. L'enfant fait partie des cas les plus sévères du syndrome Hao-Fountain. Elle cumule troubles du spectre autistique, retards de développement, troubles moteurs et mentaux et trouble du déficit de l'attention. "Elle a neuf ans, elle s'est mise à marcher toute seule au début de l'année", précise l'étudiant. "Elle se nourrit via une sonde. Elle est non verbale, mais elle gazouille, elle crie."

Zoé fait des progrès au fil du temps. Elle est très alerte sur son environnement. Elle reconnaît les gens, elle a le sourire. C’est quelqu’un d’hyper attachant.

Pierre Corrot

à France 3 Normandie

Avant le plus grand défi de leur vie, le 14 janvier prochain, Pierre et Marceau ont lancé une cagnotte Leetchi. Ils devraient s'attaquer au semi-marathon de Rouen dès le mois de septembre. Toujours aux couleurs de l'association.

"Forcément, quand on se lie d'amitié avec une famille, des gens, on est beaucoup plus impliqué dans la cause", admet Pierre. "Et puis, ce n'est pas parce que je suis jeune que je dois regarder les autres s'impliquer à ma place. J'espère qu'on pourra porter la voix des patients atteints du syndrome Hao-Fountain à notre échelle."