TEMOIGNAGE. Bastien vit depuis 18 ans avec la mucoviscidose, sa maman raconte le combat de tous les jours contre la maladie

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Anne Griffe organise, ce dimanche 25 septembre 2022, la Virade de l'Espoir de l'Aude pour lutter contre la mucoviscidose. Cette maman raconte son combat contre la maladie qui touche son fils.

Chaque année en France, 200 nouveau-nés sont porteurs de la mucoviscidose. En cause, un gêne altéré qui provoque des difficultés respiratoires et digestives. Dans le Languedoc, un bébé sur 8 000 est concerné par la maladie.

Parmi eux, Bastien, 18 ans. Depuis qu'il est venu au monde, sa maman, Anne Griffe, se bat pour faire avancer la recherche : "On organise les Virades depuis 18 ans, je ne pouvais pas rester sans rien faire alors on s'est motivés avec la famille, le village, et on espère faire avancer la recherche !"

"On était tellement contents d'avoir un bébé, ça a été un choc"

Bastien est né en décembre 2003. Sa maman se remémore : "A la maternité, ils ont prélevé une goutte de sang sur le pied de Bastien, chose qui est faite à tous les enfants pour détecter d'éventuelles maladies."

Dans son malheur, Anne Griffe a eu la chance de pouvoir prendre l'avantage sur la maladie dès les premiers instants de la vie de Bastien. Le dépistage de la mucoviscidose a été ajouté au panel des maladies infantiles détectées à la naissance en 2002, juste un an avant l'arrivée de son fils.

On était tellement contents d'avoir un bébé, on ne pensait pas qu'il y allait avoir un résultat positif. Mais un mois après, on a appris : ça a été un choc

Anne Griffe, maman de Bastien

Dans la famille, personne ne souffre de cette maladie génétique. Le diagnostic est rude pour Anne Griffe : "Sur le coup, on prend un coup sur la tête. "Mucoviscidose" : ce mot m'était inconnu et pourtant un bébé nait tous les trois jours avec cette maladie."

Une enfance organisée par la maladie

La mucoviscidose touche les poumons et le système digestif. Pour Bastien, les voies respiratoires ont été épargnées. "Ses poumons restent sains, il suit bien son traitement, fait beaucoup de sport et de kiné. C'est plus au niveau digestif qu'il est embêté. Son pancréas dysfonctionne, il ne garde pas les oligo-éléments ni les vitamines" confie sa maman.

Bastien doit alors prendre une vingtaine de médicaments par jour, faire des séances de kiné respiratoires et aller tous les trimestres passer des scanners. De quoi troubler une enfance que sa famille essaye de maintenir la plus "normale" possible. 

Par rapports aux autres enfants, Bastien a des contraintes journalières et une hygiène de vie qui ne sont pas neutres. On essaye de le motiver et de l'entourer le plus possible.

Anne Griffe

Un bac en poche et l'amour du ballon rond

Choyé par ses proches et l'équipe médicale du CMCR de Montpellier qui le suit depuis la naissance, Bastien parvient à profiter de sa jeunesse. Anne raconte : "Il fait du foot, c’est sa passion ! Les entraînements sont trois fois par semaine et les matchs le weekend. Pour éviter certaines séances de kiné, il a convenu avec ses médecins : courir deux heures remplace largement une séance de kiné."

Garder des poumons sains à tout prix, c'est l'objectif de Bastien. Et s'il peut le faire avec les copains et en tapant dans le ballon, c'est encore mieux. "Je veux qu'il ait une vie comme les autres, la sociabilisation est importante" confie sa maman.

Sa vie "comme les autres", Bastien la vit aujourd'hui entre le terrain de foot et son entreprise. Il a obtenu son bac avant l'été et a décroché un contrat d'alternance en comptabilité. 

L'espoir de faire avancer la recherche

Malgré tout, la maladie est toujours présente au quotidien. La fatigue aussi. "En fin de journée, c'est parfois compliqué" confie Anne. Bastien prend du Kaftrio, une gélule commercialisée il y a tout juste un an. Mais même s'il existe des traitements, aujourd'hui, on ne guérit pas de la mucoviscidose.

On nous dit que ce médicament est une révolution thérapeutique mais ce n'est pas un traitement miracle. Il ne guérit pas mais améliore juste le quotidien des malades.

Anne Griffe

Pour mettre définitivement fin à la maladie, la solution serait de changer le gêne porteur. "Dans la recherche, on avance mais on n'en est encore pas là", confie Anne qui ne perd pas de vue son optimisme ni son combat : récolter des fonds pour faire avancer la recherche.

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