Monaïm Taharraste est atteint de la mucoviscidose. Depuis 14 mois, il suit un traitement qui l'aide à vivre avec cette maladie encore incurable, un médicament qu'il voudrait voir accessible à tous les malades. Le jeune homme se bat pour récolter des dons lors des premières Virades de l'espoir à Perpignan.
Comme 7 743 personnes en France, Monaïm Taharraste est atteint de la mucoviscidose. Depuis juillet 2022, il prend un traitement découvert à la toute fin de l’année 2019 aux États-Unis. Un traitement "révolutionnaire", un espoir aussi.
Le jeune homme de 28 ans a répondu aux questions de Chloé Fabre et Audrey Guiraud, journalistes à France 3 Pays catalan, à l'occasion des "Virades de l'espoir" ce dimanche 24 septembre 2023.
Un traitement "révolutionnaire" et "très coûteux"
"Au moment où l’ANSM (l'Agence nationale de la sécurité du médicament) a autorisé le service de mucoviscidose à me donner le médicament, j’étais dans un état assez critique, se rappelle Monaïm, 28 ans. C’était le médicament de la dernière chance. Je l’ai obtenu et j’ai remarqué au bout de 48 heures une réelle différence et un réel changement au niveau de ma capacité respiratoire. Je respirais beaucoup mieux même si c’était encore inflammatoire et je toussais encore beaucoup. Ma capacité respiratoire est passée de 40 à 70% en quinze jours. C’était une réelle renaissance. Respirer profondément. C’était une profondeur que je n’avais jamais atteinte. Ça m’a clairement changé la vie."
C’était une réelle renaissance. Respirer profondément. C’était une profondeur que je n’avais jamais atteinte. Ça m’a clairement changé la vie.
Monaïm Taharraste
Si le traitement a changé la vie de Monaïm, 30% des patients ne peuvent pas obtenir le traitement, une trithérapie aux résultats spectaculaires, le Kaftrio. C'est le cas, par exemple, des patients greffés, regrette le jeune homme.
"On se bat encore au sein de Vaincre la mucoviscidose pour que les patients greffés puissent l’obtenir. Parce que greffé ne veut pas dire guéri. Avoir le Kaftrio ne veut pas dire guéri non plus. On peut avoir des rechutes. Il y a beaucoup d’effets secondaires : la dépression, des problèmes cutanés, musculaires, des douleurs abdominales pour certains… La recherche continue de tenter d’améliorer le traitement."
16 000 euros par mois
À ce jour, le traitement coûte près de 16 000 euros par mois. Un coût exorbitant, pris en charge par la Sécurité sociale. Mais Monaïm craint pour l'avenir. "C’est un réel coût pour la Sécurité sociale. Au sein de l’association, on se demande déjà si la Sécurité sociale va réduire sa prise en charge. Est-ce que les patients vont devoir payer une partie, un reste à charge très coûteux ? Aucune mutuelle ne prendra ça en charge. On continue le combat pour fournir le médicament à tout le monde mais également de trouver un médicament qui va nous guérir. On a besoin du public pour faire des dons et nous aider."
On continue le combat pour fournir le médicament à tout le monde mais également trouver un médicament qui va nous guérir. On a besoin du public pour faire des dons et nous aider.
Monaïm Taharraste
Avec ou sans traitement, la maladie, encore incurable aujourd'hui, bouleverse le quotidien des personnes atteintes, sur le plan personnel et professionnel. "La maladie bouleverse le quotidien. Par exemple, beaucoup de patients ont des problèmes de procréation. Un protocole est mis en place pour l’accompagnement à la procréation médicalisée. En France, la limite est de trois fécondations in vitro ce qui empêche parfois les couples dont l’un est atteint de la mucoviscidose d’avoir un enfant. L’idée, c’est donc d’alarmer les pouvoirs publics sur la loi bioéthique."
"Il y a aussi des conséquences sur la vie professionnelle selon à quel point la maladie touche le patient. Il y a des centaines de mutations du gène de la mucoviscidose. On est tous différents, on est tous affectés de différentes manières. Il y a des patients malheureusement qui n’ont jamais pu travailler parce qu’ils sont fatigués. On tousse beaucoup, il y a des douleurs musculaires…"
Une première à Perpignan
Monaïm, lui, travaille pour les ressources humaines d'un grand groupe qui "embauche plus de 80% de personnes en situation de handicap". Il encourage les entreprises à employer des personnes atteintes de la maladie. "Il faut faire confiance aux personnes atteintes de mucoviscidose. Je suis salarié en alternance, j’ai la chance d’avoir été engagé par un gros groupe, une entreprise adaptée. Il ne faut pas hésiter à faire confiance aux personnes atteintes de mucoviscidose."
300 Virades de l'espoir sont organisées ce dimanche 24 septembre 2023 par les adhérents de l’association Vaincre la mucoviscidose partout en France. Monaïm donne rendez-vous à Perpignan, dans les Pyrénées-Orientales. "J’ai décidé d’organiser la Virade à Perpignan parce que j’ai détecté un réel potentiel de la ville. C’est la première édition sur la commune. Et c’est un grand événement parce qu’on occupera une grande partie du centre-ville (...) Et on attend énormément de monde pour nous aider à financer la recherche et l’association afin de continuer à mener notre combat."
