À 41 ans, Anne-Claude Raffanel fait face à un cancer de la peau au stade très avancé. Cette habitante de Saint-Savournin se bat pourtant contre la maladie avec une force impressionnante. Sans solution en France, elle espère être prochainement admise dans un hôpital israélien pour un nouveau traitement.
C'est en mars 2020, en plein Covid, qu'Anne-Claude Raffanel, 37 ans, apprend que sa vie ne sera plus jamais comme avant. Un grain de beauté dans le dos. Diagnostic : mélanome de stade 3. Le mélanome, la forme la plus grave de cancer de la peau, qui peut se propager plus facilement que d'autres types de cancers cutanés.
Le quotidien de cette habitante de Saint-Savournin (Bouches-du-Rhône) bascule alors dans une lutte permanente pour vivre.
"Mon premier réflexe, ça a été de dire : je ne peux pas faire ça à mes enfants"
Anne-Claude Raffanel, atteinte d'un cancer de la peauà France 3 Paca
À l'époque, Olivia a 11 ans, Lilian en a 8. À la maison, ils n'entendent pas encore prononcer le mot cancer. Même si le match contre la maladie a déjà commencé pour leur maman. Un défi permanent disputé au rythme de thérapies sucesssives, terriblement éprouvantes et malheureusement souvent sans succès.
"J'ai très mal supporté mon premier traitement par immunothérapie (qui utilise le système immunitaire du patient pour lutter contre le cancer). J'ai même développé une maladie auto-immune (lorsque le système immunitaire attaque lui-même l'organisme). On a ensuite arrêté la 2e cure, le rapport bénéfice risque était défavorable."
La situation ne s'arrange pas l'année suivante. Quatre nodules pulmonaires sont détectés et, nouvelle péripétie, Anne-Claude doit faire face à un cancer du sein, traité, heureusement avec réussite, sous radiothérapie et hormonothérapie. "Là, ma fille a commencé à me poser des questions, raconte la maman qui doit lui en dire plus sur sa santé. Mon fils m'a demandé : "On peut en mourir ?", je lui ai répondu oui mais on peut aussi en guérir. Il m'a dit : "Alors ça va". Les enfants ne pensent pas que leurs parents peuvent mourir..."
"Le radiochirurgien me dit que c'est intraitable"
Le résultat de la biopsie pulmonaire après la détection des nodules est sans appel : mélanome de stade 4. Le nouveau traitement par immunothérapie est plutôt bien supporté mais en novembre 2023, Anne-Claude apprend l'apparition de lésions cérébrales, traitées par radiochirurgie (gamma knife), deux heures de rayons avec un casque fixé dans le crâne. Elle enchaîne avec des cures successives d'immunothérapie, mais malgré ces traitements puis deux nouvelles radiochirurgies (dont 1 qui a duré 7h), des dizaines de nouvelles lésions cérébrales apparaissent. "Le radiochirurgien me dit alors que c'est intraitable, qu'il faudrait passer des jours et des jours dans la machine..."
La phrase de sa dermatologue tombe comme un couperet : "On n'a plus aucune option thérapeutique à vous proposer. Si vous avez une piste à l'étranger, foncez !"
Alors que la France ne peut lui proposer que des soins palliatifs, une toute nouvelle solution thérapeutique, celle des lymphocytes infiltrant la tumeur, apparaît comme la seule planche de salut. Et en France, aucun essai de ce type n'est prévu avant un an. Il est trop risqué d'attendre car les lésions vont trop vite.
Une cagnotte pour financer la thérapie
La voilà désormais en dehors de tout système de soins, seule face à la maladie, poussée par une incroyable énergie de vivre. "Je me suis mise sur des groupes whatsapp de patients. J'ai contacté plusieurs hôpîtaux, aux Etats-Unis, en Australie et en Israël."
Et le Sheba Medical Center, situé à proximité de Tel Aviv, pourrait très prochainement accueillir Anne-Claude pour une hospitalisation d'un mois. Des lymphocytes, isolés à partir de la tumeur du patient, sont amplifiés in vitro, puis réinjectés.
"Ça coûte très cher (125 000 $ annoncé en Israël, 515 000 $ aux Etats-Unis) et il y a un taux de réponse de 30 % sur des patients comme moi. Mais je me battrai jusqu'au bout. Je ne lâcherai rien. Ma force ce sont mes enfants, poursuit la patiente qui vient de lancer une cagnotte pour financer sa thérapie.
"Des papillons dans le ventre"
Son moral d'acier en étonne plus d'un. Son énergie et son sourire au quotidien aussi. "J'arrive à avoir une vie presque normale même si je dors beaucoup. Le moral est tellement important dans ce type de maladie, raconte cette jeune femme dont la vie sentimentale a été également très perturbée ces dernières temps. J'ai quitté le père de mes enfants et... j'ai retrouvé mon amour de jeunesse, 22 ans après ! Une semaine sur deux, j'ai mes enfants, l'autre semaine je retrouve mes 16 ans avec des papillons dans le ventre !"
Le témoignage d'Anne-Claude Raffanel est touchant et son sourire et sa voix vibrent de grands espoirs. Un exemplaire combat où l'on aimerait voir la vie et l'amour plus forts que tout.
