Témoignage. Du vaccin contre le Covid aux acouphènes : toujours aussi peu de reconnaissance sur les effets secondaires

Il y a plus d'un an, nous vous relations le témoignage d'un habitant de Beaune, qui, après avoir reçu sa deuxième dose de vaccin contre la Covid-19 en juillet 2021, était victime de violents acouphènes. Un cauchemar qui l'accompagne toujours. De nombreux témoignages sont venus s'ajouter au sien. En un an, il y a eu de petites améliorations, mais les symptômes demeurent.

Il y a un an, il tenait à témoigner sous un nom d'emprunt, car il ne souhaitait pas que son cas soit récupéré par certaines personnes. Maintenant, fort des 550 témoignages qu'il a recueillis et publiés sur son blog, c'est sous son vrai nom qu'il témoigne. Le Beaunois Benoît Laurioz a 56 ans et souffre toujours d'acouphènes violents liés à sa vaccination contre le Covid-19.

Depuis un an, où en êtes-vous de la prise en charge de vos acouphènes ?

BL : Il y a des changements, depuis presque deux ans. Je sais plus précisément où j'en suis. Déjà psychologiquement, ça va beaucoup mieux. Je suis passé par une phase de passage à vide l'été dernier : j'ai arrêté de travailler pendant 4 mois, j'avais des crises d'acouphènes violentes, terribles, toute la journée. Cela a entraîné une dépression, j'étais perdu. Grâce à l'hypnose, en rencontrant une spécialiste à Lyon, ça m'a permis d'avoir des résultats satisfaisants.

► À LIRE AUSSI : Vaccination contre le Covid : les acouphènes, un effet secondaire du vaccin qui peut rendre la vie impossible

Je porte des bouchons d'oreilles, ils sont moulés, ça atténue le son ambiant et ça l'adoucit. J'arrive à supporter mieux l'environnement sonore du quotidien. Sinon je porte le casque qui diffuse du bruit blanc*, c'est un peu comme des béquilles. Quand je ne les ai pas, il me manque quelque chose.

Ça va mieux car j'ai appris à gérer tout ça, comme plein de personnes qui ont un handicap similaire.

Comment lutter contre les acouphènes et faire comprendre ses maux ?

BL : On a tendance à dramatiser au début, mais après, on arrive à prendre du recul et se dire que ça arrive à d'autres. On n'est pas tout seul. J'ai fait énormément de démarches, je suis allé à Béziers, à Bordeaux, j'ai vu des spécialistes un petit peu partout, on m'a apporté des diagnostics assez variés. Par rapport à d'autres personnes qui sont dans le même cas que moi, j'ai la chance d'avoir un diagnostic assez précis qui explique ce que j'ai.

Il y a 45 causes possibles pour les acouphènes, ça peut être à titre circulatoire, neurologique, sensoriel, pressionnel. Dans mon cas, le spécialiste ORL que j'ai rencontré à Bordeaux me dit que ça serait d'origine pressionnelle. Avec son diagnostic, ça m'a rassuré, j'ai pris du recul, avec une angoisse en moins, de savoir ce qu'il en est réellement. 

Grâce à l'hypnose, grâce à la sophrologie, j'ai réussi à surmonter les acouphènes. Ce n'est pas remboursé tout ça, et il faut se méfier, il y a des aussi des charlatans dans l'hypnose.

Il faut garder le moral, je me suis raccroché au sport, à la natation depuis que j'en fais ça va mieux. Le fait d'avoir un diagnostic, et de reprendre une vie normale, on se rend compte qu'on est capable de surmonter des choses

Quelles démarches avez-vous entrepris ?

Benoît Laurioz a réussi à obtenir une explication médicale qui ferait le lien entre sa vaccination contre le Covid et ses acouphènes (une surpression qui aurait déclenché un syndrome de Minor). Une étape vers la reconnaissance de ce qui lui arrive.

BL : Le diagnostic m'a rassuré, mais aussi toutes les démarches que j'ai entreprises. J'ai déposé un dossier de requête aux fins d'indemnisation auprès de l'ONIAM (Office National des Accidents Médicaux). Et tous les témoignages que j'ai reçus, moi ça me tient. J'en ai besoin maintenant, ça fait partie de moi.

Tout cela, c'est une injustice, que je ne veux pas laisser telle quelle. Même si j'arrive à surmonter ce qui m'arrive, je ne veux pas en rester là. Ce n'est pas normal qu'on n'ait pas la reconnaissance à laquelle on a droit, pour les personnes qui ont besoin d'une compensation financière, c'est important aussi. Il y a des gens qui ont des préjudices considérables !

Quelles sont les conséquences sur votre vie ?

Après avoir accumulé différents arrêts de travail depuis presque deux ans, Benoît Laurioz a eu vu son parcours professionnel impacté et sa vie sociale modifiée.

BL : J'ai de la chance d'avoir un employeur compréhensif, qui n'a jamais mis en doute ce qui m'arrivait, et ça m'a vraiment aidé. Ils ont bien vu que j'avais des absences à répétitions et que ma santé se dégradait, ils m'ont permis des absences.

C'est à double tranchant, je suis informaticien, je travaillais sur des projets, j'ai été un peu dépossédé de cela. Dans l'absolu je ne leur en veux pas, c'est absolument normal. J'ai repris à 50 % sur plusieurs mois. Au début de l'année, j'ai essayé de reprendre à 100 %, je n'y arrivais pas, à la fin de la journée c'était vraiment l'enfer, je ne dormais plus, le cercle vicieux reprenait alors que j'avais réussi à prendre le dessus. Là, je suis à 80 % et ça me va bien, j'ai pu reprendre le sport. Tout ça, c'est des choses qui aident, c'est important pour l'équilibre général.

Malheureusement, il y a des moments très délicats. Il y a un an, j'avais vraiment des idées noires : la souffrance physique, la peur de l'avenir, l'incompréhension, tout ce qu'il y a de pire remonte. Je me disais 'c'est les derniers moments de ma vie', heureusement j'en ai bien profité avant.

Le problème de cela, ce sont des handicaps invisibles. Le regard des autres, c'est aussi la difficulté. Dans mes relations, certains amis m'ont soutenu, mais d'autres en ont eu marre. Socialement, ça met à distance.  

Le monde médical a été incrédule ?

BL : C'est une espèce d'insulte, quand vous rencontrez votre médecin, vous vous attendez à une écoute. Et en fait, quand j'ai dit 'je me suis fait vacciner contre le Covid, depuis j'ai des acouphènes', on m'a répondu 'vous vous foutez de moi !'. Heureusement avec le temps, à force de cibler les bons spécialistes, de trouver les gens expérimentés, j'ai eu une meilleure prise en charge. Au début, il y a des ORL sur Dijon qui se sont montrés particulièrement odieux. 

La médecine est assez démunie face aux acouphènes : comme c'est un son qui est subjectif, on ne peut pas le mesurer. Il n'y a pas beaucoup d'études en la matière. En France, la vaccination, c'est le pays de Pasteur, ça écrase tout le reste.

"Je pense qu'on a délibérément évité de parler des effets secondaires, car il fallait absolument vacciner tout le monde. Pour une raison qui était peut-être la politique sanitaire en fonction des connaissances de l'époque". 

Benoît Laurioz

Le spécialiste que j'ai consulté à Béziers m'a accueilli, il m'a fait un diagnostic là où tous les autres ne voulaient pas m'écouter. Il faut dire aussi j'avais toute une batterie de tests, des scanners, des audiogrammes, des Doppler, des angio-scanners... 

Il y a eu des avancées depuis ?

Le parcours médical de Benoît est complexe, par le nombre d'examens pratiqués, par le nombre de rendez-vous et de déplacements effectués auprès de spécialistes sur le territoire.

BL : Mon généraliste a évolué à ce sujet : il m'a fait comprendre avec un sourire qu'il ne fallait pas trop que j'insiste avec ça au début quand je suis allé le voir. Il me disait " non c'est pas possible, j'ai vérifié ça ne peut pas venir du vaccin !"
Je l'ai quand même harcelé, car je ne voulais pas avoir une deuxième dose, sinon je me retrouvais cloîtré chez moi à ne plus pouvoir aller travailler. Je devais pouvoir prendre le train pour mon travail, il y avait le passe sanitaire. Je l'ai tellement harcelé qu'il m'a signé le certificat de contre-indication vaccinale. Et à partir de là, il m'a signé un arrêt maladie en écrivant "suite aux conséquences du vaccin" alors que je ne lui avais rien demandé. Sur le formulaire de la sécurité sociale, il marquait "acouphènes et vertiges post-vaccinaux". Il a fait des progrès.

Il faut dire aussi que depuis le signal de l'OMS, c'est acquis. 

► À LIRE AUSSI : Acouphènes et vaccins contre le Covid, l'OMS confirme un lien mais pour les victimes, "les choses n'avancent pas"

J'ai la chance d'avoir pu passer des IRM et d'autres examens, j'ai dû me bouger, mais d'autres doivent attendre 6 mois à un an pour une consultation chez un spécialiste.

J'ai engagé des frais, j'aimerais au moins rentrer dans mes frais. Ca m'a coûté autour de 2000 euros de frais de consultations non remboursées, de déplacements, de nuitées. Je ne regrette pas de l'avoir fait.

Où en sont les autorités de santé autour des effets secondaires ?

BL : Ils font leur travail, on leur signale, ils enregistrent les effets. Le problème, c'est que les organismes de pharmacovigilance n'ont pas les moyens. Par exemple, Pfizer a déclaré qu'ils n'observaient que les effets secondaires de surdité, donc tous les gens qui ont des acouphènes sont classés non-graves par Pfizer. 
On parle de l'effet bénéfice-risque à l'échelle de toute une population, mais ça n'a pas beaucoup de sens. Quand ça vous tombe dessus, vous vous en foutez du bénéfice-risque !

Ce qu'il faudrait, c'est de l'évaluer par classe d'âge, par personne. Par exemple, il y a des jeunes de 20 ans qui ont un problème d'obésité, pour eux c'est sûr que le vaccin apporte une protection, mais ça paraît logique de ne pas vacciner tout le monde, il y a des professeurs qui se sont exprimés à ce sujet. Tout de suite, on les a taxés de complotisme. Par exemple, le Pr Michaël Peyromaure qui a dit que la vaccination présente un risque supérieur au bénéfice pour les jeunes, c'était en avril 2022 qu'il s'était exprimé à ce sujet.

Sur les acouphènes, c'est difficile de faire avancer la recherche, car c'est difficile à mesurer. C'est compliqué de faire avancer le sujet, il y a eu l'OMS, et depuis il ne se passe rien. C'est vraiment le cheminement personnel de chacun, dans mon cas, j'arrive à remonter la pente mais je ne veux pas en rester là : je veux vraiment qu'on arrive à du mieux pour toutes les personnes concernées.

Quelles actions en cours ?

Benoît a réussi à "remonter la pente" : le diagnostic et le fait d'avoir reçu autant de témoignages sur son blog l'ont aidé. C'est pourquoi il ne souhaite pas s'arrêter en chemin et veut aider les autres.

BL : J'ai déposé une requête en indemnisation auprès de l'ONIAM (Office National d'Indemnisation des Accidents Médicaux) avec l'aide d'une avocate spécialisée en droit des victimes, c'est toujours mieux de passer par leur intermédiaire pour avoir plus de chances de faire aboutir la procédure.

Ce qui me choque, c'est la froideur du système médical qui ne veut pas se mouiller, qui attend des études. Je comprends qu'on ait besoin d'études, mais ça peut prendre un temps fou, ça peut prendre des années. C'est juste frustrant : le temps des victimes, ce n'est pas le temps de la science. Nous, la reconnaissance, on la veut vite. Et cela passe par des indemnisations.
Franchement, l'image de la médecine à mon niveau en a pris un sale coup, depuis l'épisode que je vis, il y a pas mal de choses qui ont baissé dans mon estime.

Comment voyez-vous la suite ?

L'intérêt du blog (https://www.vaccin-covid-acouphenes.com/), c'est de s'entraider et de remonter le moral à ceux qui vont moins bien. J'ai eu des gens qui étaient au bord du suicide. Moi-même, je n'en ai pas été loin. Jamais je n'aurai pu imaginer que je me retrouverais à ce point, à la suite d'une vaccination.

Comme j'ai aujourd'hui repris confiance en moi et que je vais mieux, je me dis je ne peux pas lâcher le truc, cette injustice. Aux Etats-Unis, on en est à 16 000 personnes identifiées, en France on ne sait toujours pas car on n'a pas de chiffres. Sur le blog, on en est à 550 témoignages, ça stagne un peu dans la mesure où il n'y a plus de campagne de vaccination.

Le 16 juillet 2021, c'était la date de ma vaccination, mais je crois que c'est vraiment la date dont je me souviendrais toute ma vie ! Comment un vaccin peut-il faire basculer votre vie ?

* bruit blanc : le bruit blanc se réfère à des sons utilisés afin d’en masquer d’autres que l’on entend naturellement. Il est similaire au bruit d’un ventilateur ou d’une radio bloquée sur une fréquence inutilisée par exemple.