Deux de leurs quatre enfants sont atteints de la même maladie grave, mais les médecins ne parviennent pas à l'identifier. Dans le Jura, Mélanie et Alain se battent au quotidien pour améliorer la qualité de vie de Ness et Astré.
Ness et Astré sont frères. Dans leur petit village du Jura, les deux petits garçons de 5 et 3 ans, ne jouent jamais ensemble aux abords des bois de la forêt de Chaux. D'ailleurs, ils restent rarement longtemps dans la même pièce. Ness et Astré sont tous les deux atteints de troubles moteurs : parmi les nombreux symptômes dont ils souffrent, ils ne marchent pas, ne parlent pas, et se tiennent difficilement assis. Mélanie et Alain, leurs parents, se battent depuis plusieurs années pour trouver un diagnostic et offrir la meilleure qualité de vie possible à leurs deux cadets. Un combat de chaque instant.
On a deux enfants malades d'une maladie inconnue
Mélanie H., maman des petits Ness et Astré
Les deux petits garçons sont pris en charge par une large équipe médicale, et plusieurs séries d'analyses génétiques ont déjà été effectuées, y compris dans leur entourage, mais jusqu'à présent, les médecins n'ont pas réussi à poser de diagnostic. "Comme on n'a pas de nom de maladie, on n'a pas de protocole" explique Alain, leur papa, "et comme on n'a pas de protocole, on se débrouille tous seuls, on improvise beaucoup".
Ness et Astré souffrent de dangereux problèmes de déglutition. "On fait attention à tout, tout le temps" expose Mélanie, leur maman. "Quand ils mangent, on fait attention au moindre bruit, on fait attention à leur tête, pour qu'elle ne soit pas trop inclinée, sinon c'est la fausse route assurée" énumère-t-elle.
Des grossesses et des naissances normales
Il y a 5 ans, ce sont ces soucis de déglutition qui les ont d'abord alertés. Nourrisson, le petit Ness s'étouffe souvent avec les biberons, et même sa salive. Ses parents réalisent rapidement qu'il ne se comporte pas comme ses deux grands frères. A 5 mois, un nystagmus apparaît : le regard de l'enfant oscille rapidement de gauche à droite, un symptôme qui peut indiquer une atteinte neurologique. Arrivent des sursauts musculaires, et des retards moteurs et d'acquisition qui s'accumulent.
Peu à peu, une équipe médicale et un suivi renforcé se constituent autour de Ness. Mais les tests conduits par la médecine échouent à qualifier ses troubles. "Ness, il a des symptômes d'enfant épileptique, mais sans épilepsie" explique Mélanie, "même pour les neurologues, ce n'est pas facile, on les sent dépités".
C'est une situation inédite en France d'avoir deux frères atteints de la même maladie avec 2 ans d'écart avec les mêmes symptômes et qu'on ne trouve pas de quoi ils sont atteints
Mélanie H., maman de Ness et Astré
Mélanie et Alain, qui n'ont aucune raison de penser que la mystérieuse maladie pourrait de nouveau frapper, font un nouvel enfant. Malheureusement, quelques mois après sa naissance, Astré développe les mêmes symptômes que son frère.
Un stress permanent
Aujourd'hui, la vie de la famille est rythmée par les rendez-vous médicaux, les soins, et le stress. L'angoisse qu'un jour, une fausse route soit fatale à l'un des enfants. "Quand on se lève, c'est un gros point d'interrogation" confie Alain, "Rien que ce matin, quand on a regardé dans le visiophone, Ness ne bougeait pas dans son lit... Alors, on se précipite dans sa chambre". Sa femme acquiesce. "C'est vivre avec cette peur constante, on ne sait pas s'il va être encore en vie au réveil" ajoute-t-elle, "c'est juste horrible". "On se fait souvent des frayeurs" confirme Mélanie. "Et c'est tout le temps, dix fois par jour, dix fois par nuit".
Les deux enfants ne passent d'ailleurs que peu de temps ensemble : Ness souffre d'hypersensibilité, et la présence de son petit frère déclenche parfois des crises. "Son petit frère va faire des petits babillements, des petits bruits, ou il va simplement rigoler ou pleurer un peu, et lui ça va déclencher son hypersensibilité" décrit Mélanie, "ça le fait pleurer, et après il va faire de la clonie, ce sont des mouvements musculaires involontaires, mais ensuite, il peut faire une apnée respiratoire et s'étouffer juste derrière".
Là encore, l'absence de diagnostic pèse sur la prise en charge des enfants. L'hypersensibilité de Ness est-elle neurologique, mécanique, ou s'agit-il d'autisme ? Si ses parents essayent d'anticiper au maximum ses besoins, la tâche n'est pas facile. "On est dans le flou total" regrette Alain. "On s'adapte, on vit au jour le jour, d'heure en heure" confie Mélanie, "ça vaut aussi pour leur espérance de vie, qu'on ne connaît pas".
À la recherche d'autres malades
Sans diagnostic, pas de pronostic vital. Les parents d'Astré et Ness n'ont aucun exemple sur lequel s'appuyer. Alors, en 2021, ils sont lancés en quête d'autres enfants atteints du même trouble... sur Tiktok. Sur ce réseau social, les personnes atteintes de handicaps et les parents d'enfants malades sont nombreux à partager leurs difficultés.
"On a fait une première vidéo, et on a fait un million de vues en deux jours" se souvient Mélanie. "On a eu beaucoup de messages, de questions". "On voudrait aussi rencontrer des parents" ajoute Alain, "savoir comment ils font pour gérer les symptômes, l'hypersensibilité aggravée, les fausses routes, comment ils font pour le matériel adapté...".
Pour le moment, ces recherches n'ont pas encore abouti. Mais le réseau social s'est révélé être une source d'aide : "ça nous aide psychologiquement" reconnaît Mélanie. "On a beaucoup d'échanges avec beaucoup de personnes", complète son mari, "on sent beaucoup de sincérité, beaucoup de conseils aussi". "Ce sont des gens qu'on ne connaît pas, et on a l'impression qu'ils font partie de la famille".
Un entourage élargi, qui leur a également apporté une aide financière. "Avant d'ouvrir une cagnotte, on s'est posé la question pendant des semaines et des semaines" assure Alain. Les internautes qui le souhaitent peuvent participer à l'achat d'une poussette médicalisée, pour Ness. "On a l'impression qu'on n'arrive pas à subvenir aux besoins de nos enfants, mais à un moment, on doit se rendre à l'évidence que les frais sont tellement énormes qu'on est obligés de passer par là".
Grâce à la solidarité des internautes, il ne manque plus que quelques centaines d'euros pour que cette poussette puisse améliorer le quotidien de Ness. En espérant qu'un jour, la famille trouve des réponses sur l'avenir de ses deux enfants.
