Comment redonner des couleurs au handicap invisible ? Il représente 80% des personnes en situation de handicap. 12 millions de personnes. Depuis le diagnostic de sa fibromyalgie à 22 ans, le parcours de Tiffany Mazars est devenu chaotique. Aujourd'hui la conférencière et communicante puise dans son expérience pour sortir le handicap invisible de l'ombre.
Tiffany Mazars a 30 ans. Pétillante, vive, la jeune femme paraît en forme au premier abord. Pourtant, Tiffany souffre d'un handicap invisible. À 22 ans, il y a huit ans, la jeune femme a été diagnostiquée de fibromyalgie, une maladie chronique provoquant des douleurs articulaires et musculaires. " J’ai eu mes premiers malaises à l’âge de 15 ans. Les douleurs se sont intensifiées à au fur et à mesure dans mon quotidien. Pas plus tard que l’été dernier, je ne pouvais pas faire plus de 500 mètres sans utiliser un fauteuil roulant", nous témoigne-t-elle.
La fibromyalgie n'est pas reconnue par la sécurité sociale, bien qu'elle le soit par l'OMS depuis 1992. " Il n’y a pas de prise en charge. On est entre deux et trois millions de personnes concernées par ce handicap en France. Il n’y a toujours pas de traitement", regrette-t-elle.
À 22 ans, il était hors de question que ma vie soit condamnée.
Tiffany Mazars
" Quand le médecin m'a annoncé le diagnostic, je suis sortie en pleurs. J'ai compris que j'allais devoir vivre avec ça toute ma vie". La première réaction de Tiffany, en sortant du cabinet de son rhumatologue, a été d'appeler ses parents. Elle apprend que sa tante est elle-même atteinte de fibromyalgie. " Ma tante ne l'a jamais accepté. Tous les médecins lui disent que c'est dans sa tête, et que de toute façon, ce n'est pas reconnu. Elle prend des antidépresseurs, et fait comme si elle n'avait rien".
Pour Tiffany, pas question de se soumettre à cette fatalité et de souffrir en silence. " Voir des personnes qui souffrent et qui doivent se taire parce qu'elles ont le sentiment que leur maladie n'existe pas, ça a déclenché quelque chose en moi. Je veux faire bouger les choses, j'existe. À 22 ans, il était hors de question que ma vie soit condamnée", se promettait-elle à l'époque.
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Difficultés à l’emploi
Pour trouver du travail, Tiffany Mazars s’est heurtée à beaucoup d’obstacles. Quand sa fibromyalgie a été détectée, la jeune femme a réussi à obtenir une reconnaissance qualité travailleur handicapé (RQTH). Une fausse bonne nouvelle car, pour Tiffany, beaucoup d’employeurs ne s’adaptent pas suffisamment. Quand elle a obtenu sa RQTH, cela faisait quatre ans que Tiffany était responsable d’un magasin d’optique : " Quand j’ai signalé cette reconnaissance, mes supérieurs n’ont pas voulu adapter mon poste". Tiffany a été contrainte de partir de son entreprise, pour laquelle elle s'était pourtant dévouée. " Obtenir cette RQTH et s'y adapter, c'était le seul moyen pour moi d'être encore plus performante dans l'entreprise. Ne pas vouloir m'accompagner là-dedans, j'ai pris ça comme de l'ingratitude".
Quelque temps plus tard, elle retrouve un travail, qui l’avait embauchée en connaissance de cette RQTH. Seulement, au fil des mois, son état de santé se dégrade. " Le poste n’était pas adapté non plus. J’ai attendu dix mois pour leur demander une adaptation, comme du télétravail, des horaires aménagés pour aller faire mes soins, etc. Ils n’ont pas souhaité apporter quoi que ce soit. J’ai dû démissionner."
Tiffany est ferme, il n'est pas question de dévaloriser l'accès à la RQTH, au contraire. " Il faut faire bouger les choses, sensibiliser les entreprises, pour leur permettre de comprendre le véritable enjeu et les bénéfices qu'elles peuvent en tirer", affirme-t-elle.
Devenir jeune maman : un obstacle de plus
Quelques semaines plus tard, Tiffany tombe enceinte de son premier enfant. À l’issue de sa grossesse, quand elle cherche à nouveau du travail, le statut de jeune maman se rajoute dans les difficultés à l'embauche. Tiffany crée une annonce sur leboncoin pour trouver son patron, qui fait le buzz. " Ça a marché, j’ai trouvé mon patron grâce à un article de Ouest France qui a parlé de moi. Je suis devenue responsable communication d’une start-up basée à Paris en télétravail. C’était génial, j’ai eu mon deuxième enfant durant cette période ". Malheureusement, la crise sanitaire n’a pas permis à Tiffany de poursuivre ce travail.
Tiffany décide alors de se lancer dans l’entrepreneuriat. Elle réalise des consultations en communication et RSE, gagne des premiers clients. Mais quelques mois plus tard, Tiffany fait une alerte AVC, suivi d’un burn-out. " Je voulais me lancer dans trop de projets à la fois. Avec des enfants en bas âge, ce n’était pas une bonne idée", reconnaît-elle.
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Pendant des années, j'ai été en conflit avec mon corps.
Tiffany Mazars
Quand Tiffany nous raconte son histoire, c'est le parcours d'une battante qu'on entend. Mais pendant très longtemps, la jeune femme a été en conflit avec son corps : " Je lui en voulais de ne pas me permettre de vivre certaines choses. Me dire que c'était à cause de mon corps que je ne pouvais pas rester responsable du magasin d'optique, alors que c'était un métier que j'adorais, ça a été très dur".
Pour se relever après chaque épreuve, Tiffany s'est toujours appuyée sur sa force de caractère, jusqu'à l'épuisement. " Il m'a fallu mon burn-out, six ans après, pour que je puisse renouer avec mon corps et mon esprit. Mon cerveau étant complètement déconnecté, je n'avais plus d'autre choix que de cohabiter avec mon corps et de prendre soin de lui", se souvient-elle. Et c'est là que, selon elle, réside le fond du problème de la non-reconnaissance de sa maladie. " Tout le monde croit que c'est parce qu'on ne va pas bien dans notre tête qu'on a des douleurs. Alors on nous donne des antidépresseurs. C'est parce qu'il y a un problème corporel qu'après on pète un plomb", s'indigne-t-elle.
"Oser choisir sa vie"
" Qu’est-ce que je veux pour ma vie ?" À la sortie de son burn-out en janvier 2022, Tiffany se répète cette question en boucle. Tiffany se sépare de son mari, rencontre son nouveau conjoint quelques mois plus tard, avec qui elle gravit le Piton de la Fournaise. Pour elle, c’est une montée symbolique : " à chaque pas que je franchissais, tout était incertain. Dans ma vie, comme lors de cette ascension, rien n’a été facile. Je ne vois pas où je vais, mais je continue, je persévère".
C'est son audace qui la sauve, dit-elle, et qui la pousse à aller toujours plus loin. En avril 2023, Tiffany est contactée par TEDx, un programme de conférences de renom. Trois semaines plus tard, elle réalise sa première conférence à Rennes. " Oser choisir sa vie", tel est le titre de sa conférence. " Ça a été révélateur. J’ai pu transmettre un message fort aux gens, certains m’ont raconté que mon discours avait été un déclic pour eux, certains ont changé de vie".
" Ce n'est pas moi qui ai de l'impact, c'est le message qu'il y a derrière". Aider les gens, c'est vital pour Tiffany. Dès ses premiers malaises à 15 ans, Tiffany était horrifiée à l'idée de ne plus pouvoir être utile. " J'ai toujours voulu servir à quelque chose, prendre soin des gens, les écouter. Quand je travaillais dans le magasin d'optique, je me souviendrais toujours d'une grand-mère qui avait fondu en larmes quand je lui avais posé ses lunettes sur le nez. Elle m'avait dit : 'enfin grâce à vous, je vois'. J'ai juste suivi une ordonnance, je n'y étais pour rien". Tiffany ressent la même chose lors de ses conférences, et quand les gens lui disent qu'elle leur redonne la vue : " Voir l'impact qu'on peut avoir sur les gens, juste grâce à des rencontres, des échanges... C'est ça qui m'anime". En novembre, Tiffany lance officiellement son activité de conférencière.
On a le droit d’avoir des adaptations de poste, et d’exister.
Tiffany Mazars
Aujourd’hui, 12 millions de personnes sont concernées par le handicap invisible en France, ce qui représente 80% des personnes en situation de handicap. " Les personnes en situation de handicap invisible ne se considèrent pas légitimes et ont peur du jugement en permanence. Quand on regarde la définition du handicap sur internet, on trouve 'n’est pas capable de'. Personne ne veut avoir cette image-là", affirme-t-elle. Auprès de ses conférences, Tiffany Mazars espère sensibiliser et partager ce que les personnes en situation de handicap invisible sont capables de réaliser. " On a le droit d’avoir des adaptations de poste, et d’exister. Je veux apporter des solutions", souhaite-t-elle avec conviction.
" Je n'ai qu'un seul passage sur terre. Il est hors de question de rester immobile. Pour moi la vie, c'est comme un rythme cardiaque. Il y a des hauts, des bas, et c'est une très bonne nouvelle ! Ça veut dire qu'on est vivant", conclut-elle en souriant.
