Fin de vie : Alain Cocq, Paulette Guinchard, Chantal Sébire... trois chemins, trois combats pour faire évoluer la loi

L’assemblée Nationale examine ce jeudi 8 avril une proposition de loi sur l’euthanasie en France. Une question de société qui fait toujours débat. En Bourgogne-Franche-Comté, plusieurs personnalités ou citoyens ont médiatisé leur choix, ou volonté de mourir. Récit.  

Alain Cocq, Chantal Sébire et Paulette Guinchard, trois combats pour faire évoluer la loi sur la fin de vie en France.
Alain Cocq, Chantal Sébire et Paulette Guinchard, trois combats pour faire évoluer la loi sur la fin de vie en France. © France Télévisions et A De Roll - maxPPP

Chantal Sébire, une vie de souffrance qui émeut la France

En mars 2008, le cas de Chantal Sébire fait la une des média nationaux et même internationaux. Habitante de Plombière-lès-Dijon en Côte d’Or, elle souffre d’un cancer incurable. La maladie déforme son visage et lui inflige des souffrances qu’elle décrit comme insurmontables.

Devant les caméras de télévisions, elle fait alors le choix de témoigner sur ce qu’est devenue sa vie. « Je demande à ce que l’on m’aide à partir parce que je vais aller dans des souffrances que l’on ne va plus mesurer. »

Afin de pouvoir « partir » dignement, elle écrit alors au président de la République de l’époque, Nicolas Sarkozy et dépose une requête au tribunal de grande instance de Dijon. Cette dernière sera rejetée.

En désespoir de cause, le 19 mars 2008, Chantal Sébire absorbe des barbituriques et met fin à ses jours.

Chantal Sébire en février 20008
Chantal Sébire en février 20008 © JEFF PACHOUD / AFP

Cinq ans plus tard, en 2013, le « cas Chantal Sébire » permet de faire évoluer en partie la loi. Après un rapport parlementaire, la proposition de loi Claeys-Léonetti est présentée à l’Assemblée nationale. Longuement débattu et amendé, le texte est finalement promulgué le 2 février 2016.

Il instaure le droit à une « sédation profonde et continue » pour les personnes atteinte de maladie grave et incurable en phase terminale. Toujours en vigueur aujourd'hui, il est considéré par beaucoup comme insuffisant.

 

Alain Cocq, la fin de vie en direct

Douze ans après Chantal Sébire, c’est à nouveau à Dijon que le débat sur la fin de vie ressurgit. Il est cette fois porté par Alain Cocq. Agé de 57 ans, cet homme est atteint d’une maladie orpheline incurable qui le handicape très lourdement et occasionne des souffrances importantes. Il vit cloué dans son lit.

Mais si son état de santé est très dégradé, il est quasiment stationnaire. Alain Cocq n’est donc pas considéré comme en fin de vie. Son cas ne rentre pas dans le champ de la loi de 2016 donnant accès à la sédation profonde.

En août 2020, Alain Cocq adresse une lettre au président de la République, Emmanuel Macron. « A titre personnel je vous sollicite à pouvoir bénéficier, à titre compassionnel, du droit à une fin de vie dans la dignité avec une assistance active du corps médical. » Alain Cocq sera reçu en visioconférence par des conseillers de l’Elysée. Mais sans surprise,  le 3 septembre, le chef de l'Etat lui répond dans un courrier où il se dit "pas en mesure" d'accéder à sa demande. 

 

"Je vous demande de voter en faveur de ces propositions de loi sur la fin de vie légalisant l’aide active à mourir, afin que cessent les situations scandaleuses que l’on tente maladroitement de cacher pour ne pas ternir la réputation de notre beau pays des Droits de l’Homme."

Alain Cocq, 31 mars 2021

Le 4 septembre 2020, Alain Cocq décide d’arrêter de s’alimenter et de prendre ses traitements. Il fait le choix de diffuser son agonie programmée en direct sur les réseaux sociaux. La vidéo sera bloquée par le réseau social, mais le sujet fait à nouveau parler bien au delà de la France. 

Après quelques jours, alors que les souffrances liées à l'arrêt des traitements deviennent insupportables, Alain Cocq est finalement admis au CHU de Dijon. Le protocole de fin de vie qu'il avait lui-même établi est suspendu, et il est pris en charge quelques jours en soins palliatifs. Il retourne à son domicile quelques jours plus tard. Un mois plus tard, Alain Cocq tente à nouveau de se laisser mourir avant de renoncer une nouvelle fois, en raison des souffrances physiques jugées insupportables. 

Alors que le débat sur la fin de vie revient au Parlement, le 31 mars dernier, Alain Cocq adresse une lettre ouverte à l'ensemble des parlementaires. "En tant que représentants du peuple, vous vous devez d’appliquer la volonté rémanente de ce dernier, or celui-ci souhaite de manière constante avoir le droit au choix du suicide assisté ou de l’euthanasie, et ce à plus de 90%", écrit-il. Il leur demande de "voter en faveur" des différentes propositions de loi sur le sujet examinées au Parlement. 

Alain Cocq à son domicile, le 11 octobre 2020
Alain Cocq à son domicile, le 11 octobre 2020 © Rodolphe Augier / France Télévisions


Paulette Guinchard, une vie au service des plus fragiles, une mort militante par suicide assisté


Paulette Guinchard est décédée le 4 mars 2021 en Suisse à 71 ans. L’ancienne députée du Doubs, a été secrétaire d'Etat aux personnes âgées sous le gouvernement de Lionel Jospin. 

Atteinte d’une maladie incurable, elle a décidé de mourir par suicide assisté en Suisse. Paulette Guinchard savait ce qui l’attendait. Son père, et sa grand-mère paternelle souffraient de cette même maladie génétique qui supprime progressivement les fonctions motrices.

Paulette Guinchard
Paulette Guinchard © Thomas Padilla Maxppp


Son décès par suicide assisté n’a pas été caché. L’ancienne élue l’a dévoilé au grand jour par l’intermédiaire d’un communiqué de presse de son amie la présidente de région Bourgogogne-Franche-Comté, Marie-Guite Dufay.

Cette dernière a rendu un hommage très émouvant à l’ancienne infirmière, auteure de la loi sur l’APA, l’allocation personnalisée autonomie en 2001.

Jusqu'au bout, elle a combattu la maladie avec les armes que nous lui connaissions : courage, lucidité et détermination...jusqu'au bout, elle a été dans la vie malgré ses souffrances.... pendant toute sa vie, Paulette nous a beaucoup poussés à réfléchir et à repenser notre rapport au vieillissement. Sa décision ultime, le suicide assisté, que la loi de notre pays n'autorise pas, nous invite encore à réfléchir et à avancer pour mieux appréhender la fin de vie en toute dignité, en toute conscience et en toute liberté.

Marie-Guite Dufay, présidente de la région Bourgogne-Franche-Comté



Paulette Guinchard avait abandonné la politique en 2007, pour des raisons de santé. Très diminuée par la maladie, elle a eu recours au suicide assisté en Suisse, ce dernier n’est pas autorisé en France. En Suisse, plusieurs associations le proposent, dans un cadre très encadré. C’est la personne malade qui s’injecte elle-même le produit létal sous surveillance d’un tiers. En Suisse, l’acte de suicide assisté est réalisé avec une dose de 15 g de pentobarbital, un puissant barbiturique non autorisé à la vente en France. Un décès sur 50 dans ce pays est un suicide assisté.

 


Suicide assisté, euthanasie,  sédation jusqu'à la mort, où en est-on en France ?

Emmanuel Macron et Jean Castex doivent entendre l’aspiration des Français à rester maîtres de leur fin de vie et à disposer de la liberté de choisir le moment et la manière d’éteindre leur propre lumière (…) Le Gouvernement doit entendre le Parlement qui réclame la liberté en fin de vie et mettre un terme à la triste loi Leonetti qui condamne chacun de nous à la mort dans la souffrance.

Association droit à mourir dans la dignité (ADMD)

 

Ce jeudi 8 avril, les députés examinent la proposition de loi du député Olivier Falorni. Le texte présenté en première lecture ouvrirait le possible recours à une "assistance médicalisée active à mourir" pour toute personne "capable et majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable", ne pouvant être "apaisée" ou jugée par elle "insupportable". Le texte présenté en première lecture ouvrirait le possible recours à une "assistance médicalisée active à mourir" pour toute personne "capable et majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable", ne pouvant être "apaisée" ou jugée par elle "insupportable".

En France pour l’instant, la législation autorise seulement la sédation continue jusqu’à la mort du patient. Le suicide assisté n’est pas autorisé lui en France.

Le texte de loi proposé par le député Olivier Falorni fait l’objet d’une avalanche d'amendements, plus de 3.000, dont 2.300 émanant d'une poignée de députés Les Républicains. Les parlementaires hostiles font valoir qu'il conviendrait d'abord de mieux appliquer la loi Claeys-Leonetti actuelle, qui prévoit une sédation profonde et continue pouvant mener à la mort, mais sans euthanasie active.

270 députés de tous bords, pas loin de la majorité absolue, ont apporté leur soutien à la proposition de loi sur l’euthanasie en France dans une tribune publiée par le Journal du Dimanche.

Lexique de la fin de vie
  • Suicide assisté

C’est un processus encadré qui conduit la personne malade à ingérer ou s’injecter elle-même le produit létal. Le médecin fournit ce produit au patient dans un cadre strict.

  • Euthanasie active

L’euthanasie est une pratique visant à autoriser un médecin à abréger les souffrances phyisques et morales, psychologiques d’un patient atteint d’une maladie incurable. Elle est légalisée en Belgique, Pays-Bas, Luxembourg

  • Euthanasie passive

C’est l’interruption des traitements ou appareils qui maintiennent une personne en vie. Elle est légale en France.

  • Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte

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