Témoignage. Pour s'occuper de ses jumeaux autistes, elle recherche 30 bénévoles : "l'important, c'est le contact"

Céline et Hugues Johnson, deux Nivernais, sont les parents de Darren et Dwayne, jumeaux de quatre ans et demi et atteints d'une forme sévère d'autisme. Pour les aider, ils ont opté pour une méthode non reconnue par la Haute Autorité de Santé, qui nécessite de nombreux bénévoles pour fonctionner.

Sourire en coin, regard profond... en photo, Darren et Dwayne ont l'air d'enfants comme les autres. Et pourtant, ils ne le sont pas tout à fait. À quatre ans et demi, ils ne parlent pas, ont besoin d'aide pour s'habiller, portent toujours des couches. La cause ? Une forme sévère d'autisme, qui leur a été diagnostiquée il y a deux ans.

"Jusqu'à 18 mois, leur développement était normal, quoique un peu plus lent que chez les autres enfants en raison de leur naissance prématurée à six mois", explique Céline Johnson, leur mère, qui habite à Cercy-la-Tour (Nièvre). "Et puis petit à petit, on a remarqué certains comportements anormaux."

"Ils ne disaient pas 'papa' ou 'maman', marchaient toujours sur la pointe des pieds..."

Céline Johnson,

mère de Darren et Dwayne, frères jumeaux atteints d'autisme sévère

Dans un premier temps, Céline et son époux, Hugues, les emmènent consulter un pédiatre, qui fait passer différents tests aux deux frères. Tests qui n'apportent pas de réponses. "On nous a alors orientés vers d'autres tests qui concernaient l'autisme. C'est là qu'on s'est rendu compte qu'on cochait beaucoup de cases."

Les parents se voient alors conseiller de placer leurs enfants en hospitalisation de jour - une solution pour laquelle ils optent pendant un an. Darren et Dwayne sont pris en charge quelques demi-journées par semaine. "Mais ça n'a fait aucune différence", soupire la maman. "Et c'était très compliqué en termes de planning. Alors on a cherché une autre solution."

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Solution qui semble se présenter sous la forme de la méthode "3i", que Céline découvre au détour d'un article de presse. "Dans cet article, j'ai découvert une dame qui utilisait cette méthode, alors j'en ai discuté avec elle. Elle m'a dit que, dans son cas, elle trouvait ça très efficace et m'a dirigée vers l'association 'Autisme espoir vers l'école', qui met en avant ce système."

Selon ladite association, la méthode doit permettre aux enfants atteints d'autisme de réussir leur intégation scolaire, via un système de jeu "interactif, individuel et intensif", en compagnie d'intervenants extérieurs, et dans une salle aménagée spécialement à cet effet.

À noter que la méthode n'est pas reconnue par la Haute Autorité de Santé. "Elle est inspirée du programme américain Son Rise dont l'efficacité n'est pas établie à ce jour", note la structure, tout en précisant que les "données scientifiques identifiées ne permettent pas de juger ni de conclure à l'efficacité et à la sécurité" du procédé.

"C'est dur et contraignant, mais on voit que ça leur fait du bien"

Un constat qui n'a pas rebuté les parents Johnson pour autant. Après s'être formés à la technique, ils décident de la mettre en œuvre en février 2023 et déscolarisent leurs enfants. Ils créent une pièce "cocon" dans leur résidence, conformément aux préconisations des "3i" et entament le travail, avec l'aide d'une trentaine de bénévoles.

"Ils sont comme de 'grands bébés' : si on les remet dans un berceau, on peut les aider. Leur situation n'est pas immuable."

Céline Johnson,

mère de Darren et Dwayne, frères jumeaux atteints d'autisme sévère

Concrètement, Darren et Dwayne travaillent par séances d'une heure et demie, deux fois le matin et deux fois l'après-midi. Le nombre de bénévoles, quoique important, ne leur permet de les effectuer que cinq jours sur sept. "L'idéal, ce serait qu'ils disposent d'une trentaine de bénévoles chacun pour jouer avec eux et les stimuler", juge Céline, qui a elle-même dû quitter son emploi pour s'occuper de ses fils et organiser leur prise en charge. "C'est dur et contraignant, mais on voit que ça leur fait du bien. L'important, c'est le contact."

Car huit mois après, elle l'assure, des progrès se font enfin remarquer. "On peut de plus en plus s'approcher d'eux, alors qu'avant le contact était très difficile. Ils commencent aussi à nous regarder, à avoir des contacts visuels, à s'intéresser à leur environnement... Ils ne parlent toujours pas, mais ils commencent à émettre des sons. Peut-être que dans six mois, ils seront des enfants totalement différents."