Habitant du Doubs, Louis a accompagné sa mère, atteinte d'Alzheimer, de son diagnostic jusqu'à son décès. À l'occasion de la journée de prévention contre cette maladie, ce 21 septembre 2024, il revient sur les difficultés et la beauté du rôle d'aidant familial.
Il lui a fallu du temps, et retrouver sa vie d'avant, pour comprendre pleinement le rôle d'aidant. Pendant huit ans, Louis a accompagné sa mère dans son combat contre Alzheimer, une maladie qui touche une personne sur quatre chez les plus de 80 ans.
Trois ans après son décès, il raconte qu'aidant familial, "on le devient progressivement sans le réaliser". Ça commence par "l'administratif", puis "les courses". Et ça se termine bien souvent, comme ce fut son cas, par des visites quotidiennes à domicile avant le placement en EHPAD.
Deuil blanc
S'il ne sentait pas nécessairement sa disponibilité pour les autres décliner sur le moment, il est aujourd'hui conscient d'avoir eu "deux vies" pendant cette période, la sienne et celle d'aidant. La deuxième ayant progressivement grignoté la première.
Ton objectif reste le même, c'est maintenir l'autonomie de la personne. Mais ta charge à toi, elle ne fait que s'alourdir.
Louis, ancien aidant familial d'une personne atteinte d'Alzheimer
Le plus dur pour lui, à la réflexion, c'était "peut-être" de voir la personne se perdre petit à petit, de faire un "deuil blanc" : celui d'un proche qui est encore en vie. Et d'accepter que "plus tu en feras, moins ça ira" pour autant.
Se donner des limites
On lui a bien parlé d'associations, de groupe de parole et même d'une aide financière. Mais dans le feu de l'action, "on n’est pas toujours en capacité de dégager du temps pour y aller".
Il pense donc que l'accompagnement psychologique des aidants devrait être imposé. Qu'à l'annonce du diagnostic, les professionnels de santé ne devraient pas prévenir seulement le malade, mais aussi les proches de ce qu'ils traverseraient tous ensemble.
Son conseil, s'il devait en donner un, serait de savoir "se donner des limites". Se dire que "si tu ne fais pas tout, d'autres le feront à ta place".
Communiquer avec ceux qui sont loin
Lui vivait au plus près de sa mère mais il a conscience qu'"être loin", c'est "être aidant d'une autre manière". Communiquer avec les membres de la famille lui apparaît d'ailleurs comme une des clefs. Car ceux qui sont plus loin peuvent alors "intervenir" à la place de ceux qui vivent la maladie de près, mais ne sont plus capables de se protéger.
Il regrette, à certains moments, de "s'être fâché" contre sa mère parce qu' "il n'acceptait pas qu'elle disparaisse". Il relativise néanmoins. Trouve qu' "on parle beaucoup des contraintes" que la tâche occasionne, peu de "tout le plus que ça te donne". Le concernant, le rôle d'aidant à 100% l'a certainement éreinté. Mais il lui laisse la satisfaction pérenne d' "avoir été là comme (il) le souhaitait".
