Témoignage. “Il fait des choses dont je serais incapable” : l’histoire touchante d’Elliot, atteint de trisomie 21

Jeudi 21 mars est la journée mondiale de la trisomie 21. Michel Massias est parent d’un jeune homme atteint de la trisomie 21. Il retrace le parcours d’Eliott, aujourd’hui âgé de 27 ans.

“Un garçon de 27 ans qui vous fait des câlins et des bisous le matin, c’est extraordinaire”, souffle Michel Massias, parent d’Elliot, un jeune homme atteint de trisomie 21.

Il nous rend le centuple de l’amour qu’on a pu lui donner, cela fait partie de ces handicaps qui apportent beaucoup.

Michel Massias, père d'Elliot

Les parents d’Elliot ont appris le handicap de leur enfant après la naissance : “Je l’ai annoncé à ma femme après être allé en couveuse”. “Moi, j’ai accepté mon fils dès le départ”, assure cet habitant du Doubs. Pour sa femme, la nouvelle a été un peu plus difficile à digérer : “Ça a été un coup de massue, pendant quelques jours, elle a beaucoup pleuré”. Mais les prouesses de leur fils les ont beaucoup réconfortées. 

Pour le couple, la première difficulté s’est posée chez le pédiatre : 

Le médecin ne voulait pas qu’on dise à la famille qu’il était trisomique. Il voulait une preuve scientifique qui aurait repoussé l’annonce à trois voire quatre semaines. On n’a pas voulu attendre. 

Pierre Massias, père d'Elliot

Jusqu’à ce jour, la famille d’Elliot l’a complètement accepté. “Il y a eu une grande solidarité familiale”, témoigne Michel Massias. Lorsque l’enfant a eu un an, sur les conseils de professionnels de santé, la famille a décidé de déménager de Haute-Savoie pour se rapprocher de la famille maternelle en Franche-Comté, près de Besançon (Doubs). Une décision qu’ils ne regrettent pour rien au monde. 

Un parcours adapté

Les parents se sont mis en relation avec le Centre d’Action Sociale Précoce du Doubs (CAMSP) et le Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) géré par l’Adepei : “Ils nous ont accompagnés dans la démarche de faire évoluer Elliot au maximum”. Elliot a aussi été suivi en Institut médico-éducatif (IME) à Besançon. “Il a fait partie des jeunes qui ont innové la classe externalisée”, précise le cinquantenaire. 

La classe externalisée permet d'inclure des enfants de l’IME dans une école classique : “Ils avaient des décloisonnements sur les parties les plus pratiques et ludiques comme la gym ou la chorale”. Sur la partie cours, en revanche, les enfants de l’IME ne pouvaient pas suivre les mêmes que les enfants de l’école.

Elliot a ensuite pris une passerelle pour rentrer petit à petit dans le monde du travail. “C’était un peu l’équivalent de la 6ᵉ. Il a appris des orientations, de petites formations en menuiserie, boulangerie, couture, etc, mais toujours dans des ateliers adaptés”, relate le père de famille. 

Après, il a intégré l’entreprise Prolabor, adaptée pour les personnes en situation de handicap. Là-bas, il confectionne notamment des mètres à ruban pour l’entreprise Stanley Mabo. Comme pour beaucoup, le travail n’est pas sa passion : “Il aimerait mieux rester à la maison, mais il ne s’en plaint pas, il aime plutôt bien”. Il touche environ 400 euros pour ce travail à mi-temps et perçoit l’Allocation aux adultes handicapés (AAH).

"Il réalise des prouesses physiques"

En dehors du travail, Elliot s’épanouit dans le sport. “Il réalise des prouesses physiques, il a été triple champion de VTT de sport adapté. Il a fait de la compétition en judo où il est arrivé champion régional et sélectionné au championnat de France”, raconte avec fierté Michel Massias. 

Aujourd’hui, le jeune homme s’est découvert une passion pour le modern jazz. Il pratique avec la Dynamique de Nancray (Doubs) : “Il s’éclate, il fait des choses dont je serais incapable, il est synchro avec les autres. Au début, il a eu des difficultés en arrivant dans un milieu ordinaire, mais il y a eu une belle acceptation de la part de la Dynamique”.

Se faire accepter n’a pas toujours été facile. Lorsqu’il avait trois ans, Elliot a été victime d'une discrimination flagrante : “On était à la piscine et on l’a emmené à la pataugeoire. Quand Elliot est arrivé, les autres parents se sont insurgés et ont sorti leurs enfants de la pataugeoire, comme s’ils craignaient que cela soit contagieux. Ça m’a marqué”. 

Heureusement, le vingtenaire a développé “un instinct” pour détecter les personnes qui ne l’acceptent pas ou qui font semblant. “Il l’a toujours bien senti”, note Michel Massias. Dans ces cas-là, le jeune homme préfère les ignorer. 

Elliot est assez autonome. Il possède une voiture sans permis et se rend seul au travail avec le bus. Avec des services de loisirs, il réalise aussi des sorties bowling ou cinéma. Pour la cuisine, c’est plus compliqué. Comme tout le monde, le jeune homme a son caractère. “Il ne sait pas lire si ce qui est écrit ne l’intéresse pas”, sourit son père. Sa famille a envisagé de lui fabriquer un livre avec des pictogrammes, mais elle ne s’est pas lancée dans le projet à cause de la masse de travail que cela représentait.

Pour l’instant, Elliot souhaite rester dans le domicile familial :

On essaye de lui dire qu’il serait peut-être temps d’aller en foyer, mais il ne l’accepte pas. Le jour où on ne sera plus là, il n’aura pas trop le choix.

Pierre Massias, père d'Elliot

Pour autant, ses parents ne sont pas pressés de le voir partir. “C’est un garçon qui nous accompagne, nous donne du bonheur et du plaisir. Il est dans l’échange”, conclut son père.