Témoignage. Comme Céline Dion, elle est atteinte du syndrome de l'homme raide : "j'ai dit à mon mari, laisse-moi mourir"

Céline Dion est atteinte du syndrome de l'homme raide, et elle n'est pas la seule. Sandrine Lazartigues, une mère de famille en Saône-et-Loire, en souffre également. Elle nous raconte son quotidien, qu'elle décrit comme un véritable "enfer" pour elle et ses proches.

C'est une maladie qui touche une personne sur un million dans le monde. Depuis trois ans, Sandrine Lazartigues vit un enfer. Cette femme de 46 ans, qui habite à Saint-André-en-Bresse près de Louhans (Saône-et-Loire), a vu sa vie basculer au mois d'avril 2021.

C'est à ce moment-là qu'on lui diagnostique une maladie de la peau : la dermatomyosite. Une maladie auto-immune rare, caractérisée par une atteinte inflammatoire des muscles et de la peau. Mais Sandrine présente certains symptômes non compatibles avec cette pathologie, son médecin décide alors de continuer de chercher.

On m'a dit que c'était la maladie de Céline Dion.

Sandrine Lazartigues

Atteinte du syndrome de l'homme raide

Le verdict tombe deux ans plus tard, le 13 octobre 2023, alors que Sandrine est dans une chambre d’hôpital à Chalon-sur-Saône. Son médecin lui annonce qu'elle est atteinte du syndrome de l'homme raide, une maladie qui touche une personne sur un million. Elle ne prend pas tout de suite conscience de la gravité des faits. "Je connaissais le nom et j'en ai entendu parler, mais je ne savais pas ce que c’était, alors ce n'était pas plus inquiétant que ça."

"N'allez surtout pas sur internet", s'empresse de lui dire son médecin. "On trouve tout et n’importe quoi. Je vous apporterai les documents pour vous renseigner." Le syndrome de l'homme raide est une maladie rare affectant le système nerveux central. Il se caractérise par une rigidité progressive du tronc et des membres, associée à des spasmes.

"Mon corps va se raidir, se mettre à trembler"

Des spasmes, ou en d'autres termes, des crises très violentes. Sandrine y est sujette depuis trois ans, et lorsque cela arrive, la douleur est inimaginable. "Je peux les faire à n'importe quel moment. Mon corps va se raidir, se mettre à trembler. Mes membres ne peuvent plus se plier, je suis un vrai morceau de bois. Mon diaphragme est touché, et ma respiration se bloque."

Il y a des moments où je dis à mon mari, quand j’arrive à ouvrir le peu la bouche : "laisse-moi mourir, laisse-moi partir, la douleur est tellement intense que c’est horrible."

Sandrine Lazartigues

Atteinte du syndrome de l'homme raide

Sandrine doit attendre trois jours pour que la crise passe et bouger à nouveau ses membres. Pour faire face à la maladie, elle est hospitalisée tous les mois et suit un lourd traitement.

Il y a un an, Sandrine a même perdu l'usage de ses jambes. Aujourd'hui, elle se rend régulièrement chez le kinésithérapeute pour réapprendre à marcher avec des cannes. Elle raconte vivre "l'enfer tous les jours. J’ai mes muscles qui me font énormément mal. Il y a des jours où je ne peux pas manger à cause de mon diaphragme. Je ne peux boire que de l’eau gazeuse ou des boissons chaudes."

Sandrine est mère de quatre enfants, dont une fille de sept ans. Et la cohabitation n'est malheureusement pas toujours simple tant les crises sont spectaculaires. "C’est très compliqué. Visuellement, c'est terrifiant et ça leur fait énormément peur. Je crie parce que ça me fait souffrir. Les grands me massent quand j'ai mal."

Céline Dion, une médiatisation de la maladie malgré elle

Le syndrome de l'homme raide vous est sûrement familier. En décembre 2022, la star internationale Céline Dion annonce en souffrir également. Elle devient malgré elle l'ambassadrice de cette maladie rare. De quoi faire changer les choses ? "Ça n'a eu aucun impact", assure Sandrine. "Il faut qu'on soit mieux orienté, qu'on ait les mêmes soins qu'elle."

Pour calmer ses crises, Sandrine a un comprimé à avaler. Mais la tâche n'est pas simple pour elle. "Il ne faut pas que je m'étouffe en même temps. Le spray nasal est plus pratique, détend les muscles rapidement. Il est commercialisé aux États-Unis. On en a pour 800 euros la dose pour le faire venir. Je peux parfois avoir besoin de deux doses en l’espace d’un quart d’heure, ça ferait 1 400 euros par crise."

Un coût insurmontable pour Sandrine, qui n'a même pas les moyens pour s'acheter une voiture adaptée pour pouvoir se déplacer. Elle et son mari ont tout de même lancé une cagnotte en ligne pour en acheter une. Un peu moins de 4 000 euros ont déjà été récoltés. De quoi donner un peu le sourire à Sandrine et sa famille, et les aider dans leur combat quotidien.